О чем нужно помнить пациентам с болезнью Бехтерева в условиях эпидемии COVID-19
5 декабря 2020 более 600 участников из Кирова и других городов России присоединились к онлайн Школе для пациентов с болезнью Бехтерева, проходившей в рамках проекта развития психологической поддержки пациентов. Школа организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.
Школа для кировских пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, как и все вебинары в рамках проекта развития психологической поддержки пациентов, состояла из трех тематических блоков. Ведущие российские ревматологи подробно рассказывают об особенностях заболевания и подходах к терапии, отвечают на вопросы. Психологи учатся лучше понимать потребности пациентов и учат пациентов контролировать свое состояние и жизнь в условиях хронического заболевания. Методист по специальному курсу ЛФК дает рекомендации по выполнению упражнений, поскольку для «бехтеревцев» движение – это путь к полноценной жизни.
Вебинар для пациентов Кирова открыла Дарья Румянцеева, к.м.н., врач-ревматолог, младший научный сотрудник Лаборатории спондилоартритов и псориатического артрита ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Она подробно рассказала о современной лекарственной терапии при болезни Бехтерева, по какому принципу назначают и отменяют различные препараты и особенностях генно-инженерных биологических препаратов. А также обратила внимание пациентов, которые во время эпидемии коронавирусной инфекции оказались в группе риска, на необходимость выполнять некоторые несложные рекомендации.
Во-первых, рекомендации по ведению ревматологических пациентов с коронавирусом постоянно обновляются, поэтому нужно советоваться с лечащим врачом о необходимости корректировки терапии с учетом индивидуальных особенностей и назначенных препаратов. Во-вторых, есть общие рекомендации – избегать необязательной госпитализации, больших скоплений людей и максимально использовать виртуальное общение, в том числе и с врачами. В частности, НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой в период пандемии организовал онлайн консультации для пациентов через сайт НИИР.
Эксперт подчеркнула, что для успешного достижения ремиссии, которая является главной целью лечения хронического заболевания, важны постоянный контакт с врачом, регулярные занятия ЛФК и другой доступной физической активностью, а также приверженность лечению, то есть, постоянное и точное выполнение рекомендаций ревматолога. Как показывает практика, это сложная задача, в решении которой помогают взаимоподдержка в сообществах пациентов, онлайн школы и позитивные примеры.
Мария Макаренко, Президент Международной ассоциации психологов и врачей, рассказала о том, как можно самому мотивировать себя на приверженность лечению и изменение образа жизни, учитывающего диагноз. Она отметила, что психику человека можно сравнить со второй имунной системой, которая помогает нам адаптироваться к новым условиям, как важны внутренние ресурсы для противостояния хронической болезни, мотивация менять привычный образ жизни из-за поставленного диагноза и ответственное отношение к своему здоровью. Неотъемлемая часть ответственности – это постоянный честный и открытый диалог врача и пациента, выполнение рекомендованной терапии и контроль своего состояния.
Среди вопросов, которые чаще всего задают пациенты – как объяснить близким свое состояние, ощущение утренней скованности. В качестве одного из примеров Мария Макаренко привела созданный Обществом взаимопомощи специальный стенд, на котором любой желающий может испытать те же ощущения, что и пациенты с болезнью Бехтерева. И рекомендовала открыто общаться со своим окружением, общаться с другими пациентами, искать примеры успешного преодоления сложностей. Но при этом помнит, что важно использовать свои внутренние ресурсы.
Завершил занятия онлайн Школы Сергей Кузяков, ведущий методист НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Он представил комплекс упражнений из специального курса ЛФК для пациентов и провел в прямом эфире практические занятия. На протяжении всех занятий эксперты Школы подчеркивают: регулярные занятия ЛФК пациентам просто необходимы, чтобы поддерживать состояние ремиссии, сохранять подвижность суставов и позвоночника.
Полная запись вебинара 5 декабря 2020 года для Кирова доступна на YouTube канале Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева
Школы для пациентов по теме психологической поддержки продолжаются. Программу, расписание и регионы можно найти на сайте bbehtereva.ru.
Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей с болезнью Бехтерева и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России.
Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек[1]. Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 15 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
· «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
· «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
· «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
· «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
· «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
1. Национальные клинические рекомендации по терапии анкилозирующего спондилита http://cr.rosminzdrav.ru/schema.html?id=175#/text, ссылка действительна на 04.02.2019