Школа для пациентов в Омске: как бороться за свое здоровье? Отчет о школе

24 марта 2018 г. пациенты, врачи, тренеры и реабилитологи Омска и Омской области учились доверять друг другу и искать любые возможности, чтобы сделать лучше качество жизни людей с болезнью Бехтерева. Пятая региональная Школа для пациентов в рамках программы, поддержанной Президентским грантом, собрала в Областной клинической больнице около 100 участников. Организатором выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Министерства здравоохранения Омской области.

Доброжелательная атмосфера и прекрасная организация Школы в терапевтическом корпусе Омской областной клинической больницы способствовала активному и открытому диалогу. Огромная заслуга в том, что многие пациенты смогли получить много полезной информации и увидеть для себя новые способы борьбы с болезнью, безусловно, Татьяны Кропотиной, заместителя главного врача Омской ОКБ, а также ведущих специалистов НИИ ревматологи им. В.А. Насоновой.

Секция Школы для пациентов включала серию лекций о том, как можно получить медицинскую помощь в Омской области, как обстоит дело с получением терапии пациентам с инвалидностью и без нее. По общему мнению экспертов Школы, основная проблема людей с анкилозирующим спондилитом и врачей – это большой срок установления правильного диагноза, нехватка ревматологов. Кроме того, требует изменения подход системы здравоохранения: при болезни Бехтерева очень важно вовремя назначить терапию и предотвратить инвалидность, но сегодня пациентам необходимо получить инвалидность, чтобы было назначено необходимое лечение.

Среди современных методов замедления прогрессирования хронической болезни одним из наиболее эффективных сегодня считается генно-инженерная биологическая терапия. О возможностях и ограничениях этой терапии, разработанных препаратах и подходах к лечению рассказала ревматолог Дарья Румянцева, младший научный сотрудник НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Впрочем, эксперты неоднократно подчеркивали, что генно-инженерная биотерапия – не панацея, что при ответственном подходе, дисциплине и сочетания медикаментозного лечения с физической активностью можно добиваться хороших результатов.

Анастасия Демина, к.м.н., научный сотрудник НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, рассказала участникам Школы о различных проявлениях болезни Бехтерева. Традиционно, наибольший отклик вызвала тема планирования семьи и беременности: исследования показывают, что пациенты могут стать счастливыми родителями здоровых детей. Главное – готовиться к радостному событию заблаговременно и постоянно консультироваться с врачами.

Однако, очень важно постоянно наблюдаться у ревматолога и тем, кто не планирует появления малыша. Эта тема стала основным лейтмотивом в диалоге пациентов и врачей-экспертов. Болезнь Бехтерева – хроническое заболевание, и пока нет средств излечить ее полностью: лечение дает возможность достичь ремиссии и стараться сохранить ее как можно дольше. Поэтому, даже если пациенты чувствуют себя хорошо, необходимо обязательно регулярно проходить обследования и приходить на прием к ревматологу хотя бы раз в год. Только совместные усилия врача и пациента помогут вести успешную борьбу за сохранение здоровья.

Второе обязательное условие для успеха – сохранение физической активности и постоянные занятия лечебной физкультурой, а также помощь организму физиотерапией. Об этом говорили Ольга Филиппова, заведующая физиотерапевтическим отделением Омской областной больницы, и Сергей Кузяков, методист по лечебной физкультуре НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.

Параллельно с лекциями для пациентов Сергей Кузяков провел теоретические занятия для методистов по лечебной физкультуре, тренеров спортивных клубов, специалистов по медицинской реабилитации Омской области. Он представил разработанный для пациентов с болезнью Бехтерева курс ЛФК, помог освоить подходы и методы работы с такими пациентами. Все участники мастер-класса получили специальный сертификат об освоении новой методики. Благодаря этому, сотни пациентов в регионах России получат возможность следить за своей физической формой и восстанавливать подвижность суставов под наблюдением обученных специалистов.

Завершилось занятие Школы в Омске совместным практическим занятием по ЛФК пациентов и тренеров, которое традиционно вызывает самый большой интерес и хорошие отзывы участников. Среди центров, куда теперь смело могут обращаться пациенты с анкилозирующим спондилитом для занятий ЛФК в Омске – Центр медицинской реабилитации (Андрианова, 20), БУЗОО «Клинический кардиодиспансер», БУОО «Центр Паралимпийской и Сурдлимпийской подготовки», мастерская массажа «Кожемяка».

«О том, что ревматологов не хватает, говорят во всех регионах, где проходит наша Школа, - отмечает Алексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. – Именно поэтому мы работаем сейчас над проектом в области телемедицины. Мы хотим сделать так, чтобы пациенты из самых отдаленных уголков страны могли получать консультации ведущих ревматологов и других специалистов. Идея нашла поддержку ревматологов из многих регионов России. Сейчас идет активная работа по разработке проекта и поиску финансирования».

Одним из незапланированных, но приятных результатов Школы для пациентов в Омске стало желание участников объединиться и, по возможности, создать отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. После завершения занятий инициативная группа пациентов решительно и активно обсуждала эту идею. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева готово оказать юридическую и консультационную поддержку.

«Вместе можно отстаивать права пациентов, а также находить возможности для занятий ЛФК, скандинавской ходьбой, для поддержки друг друга в сложных ситуациях, - считает Елена Путинина, активный участник московского Общества. – Это показывает и наш опыт, и опыт 18 региональных отделений».

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева искренне благодарит за прекрасную организацию занятий Татьяну Кропотину, заместителя главного врача Омской ОКБ, администрацию и сотрудников Омской областной клинической больницы, а также Алексея Кривенко за активную помощь и содействие организации мероприяия.

Проект развития Школы для пациентов с болезнью Бехтерева реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов при содействии Института ревматологии, Ассоциации ревматологов России и других партнеров

Фотоотчет

Фотоотчет на странице ВКонтакте

Видео в Прессе:

Публикации в Прессе:

В Омске будет работать выездная школа для пациентов с болезнью Бехтерева

Столичные ревматологи рассказали о профилактике обострений болезни Бехтерева

Видео Школы: