ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ В САМАРЕ: 20 ТРЕНЕРОВ, ИНСТРУКТОРОВ И ВРАЧЕЙ ЛФК САМАРЫ ОСВОИЛИ МЕТОДИКУ ЗАНЯТИЙ С ПАЦИЕНТАМИ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА
12 мая 2018 г. в Самаре на базе санатория «Самарский» состоялась Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, в рамках которой проведены семинар и практические занятия для реабилитологов и тренеров по специальному курсу лечебной физкультуры. Участниками Школы стали около 100 человек, в их числе – медицинские специалисты и пациенты. Школа организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева с использованием средств Фонда президентских грантов.
Благодаря поддержке ревматологического отделения Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина программа для пациентов, медиков и тренеров прошла организованно, в дружеской и открытой атмосфере. Открывая Школу, главный ревматолог Самарской области Ольга Семагина подробно рассказала о системе медицинской помощи пациентам с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями в регионе. Сессия вопросов и ответов для пациентов – участников программы помогла прояснить многие вопросы, включая доступность современной терапии, а также подходы ревматологов к выбору помощи.
Партнеры Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева по развитию школы для пациентов, ведущие научные сотрудники московского НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой Дарья Румянцева, Зулейхан Гандалоева и Екатерина Агафонова рассказали участникам о современных методах медикаментозного лечения анкилозирующего спондилита (болезнь Бехтерева), особенностях применения генно-инженерной биологической терапии, сопутствующих заболеваниях и способах их профилактики. Отдельной темой традиционно стало обсуждение возможности рождения детей в семьях, где один из родителей – пациент с болезнью Бехтерева. Тема весьма актуальна, ведь основная часть пациентов – люди в возрасте до 45 лет. Эксперты НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой на каждой школе подчеркивают, что этот диагноз – не повод отказываться от детей. Достаточно соблюдать рекомендации ревматолога, внимательно контролировать свое здоровье, и в семье может родиться здоровый малыш. Главное – планировать беременность и постоянно находиться в контакте с врачом.
Покорил реабилитологов, медиков и пациентов ведущий методист НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой Сергей Кузяков и его курс ЛФК, разработанный специально для пациентов с анкилозирующим спондилитом. Его семинар и совместная практика тренеров и пациентов всегда ожидаем и очень популярен, потому что, без преувеличения, для этой категории пациентов движение – жизнь. В рамках программы, поддержанной Фондом президентских грантов, отдельное внимание уделяется созданию возможностей для занятий физическими упражнениями пациентам с болезнью Бехтерева. Именно поэтому в программе Школы отдельно предусмотрена подготовка тренеров фитнес-клубов, спортзалов, врачей ЛФК и реабилитологов. Каждый специалист, прошедший теоретическую и практическую часть курса Сергея Кузякова, получает специальный сертификат. А пациенты – возможность заниматься под наблюдением подготовленных тренеров. По итогам семинара и практики сертификаты получили тренеры нескольких клубов Самары: фитнес-клуба «Спортзавод», клуба «Фит Лайн», ALEX FITNESS «Вива Лэнд», а также Училища олимпийского резерва, ЛДС «Сызрань-Арена» и санатория «Самара».
- Приятно, что после завершения Школы реабилитологи и пациенты благодарили нас за возможность пообщаться с хорошими специалистами из Москвы, - рассказывает Алексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. – Видимо, такого общения и обмена опытом в регионах не хватает. Представители Сызрани обменялись контактами с Сергеем Кузяковым, чтобы внедрять его курс ЛФК в одном из пансионатов. Надеюсь, что эта инициатива будет развиваться – именно это и является нашей основной целью: как можно шире распространить опыт НИИ ревматологии и ведущих российских специалистов, дать толчок к созданию центров физической активности для пациентов в самых разных регионах. Потому что на своем опыте знаю, что болезнь Бехтерева – это образ жизни. И мы сами можем сделать нашу жизнь активной и полноценной.
Подводя итоги работы Школы, Алексей Ситало представил участникам деятельность и программы Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и пригласил всех желающих встречаться чаще: в социальных сетях, где активно работают группы Общества, пациенты обмениваются опытом и новостями, на сайте Общества. И, конечно, на очередных занятиях Школы для пациентов и реабилитологов.
Очередная Школа, кстати, также пройдет в Поволжье – в столице Республики Татарстан Казани. Благодаря поддержке казанских ревматологов, здесь работает самое активное сообщество пациентов и развивается успешный диалог с медиками.
Программа и регистрация - на сайте www.old.bbehtereva.ru
Проект развития Школы для пациентов с болезнью Бехтерева реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов при содействии Института ревматологии, Ассоциации ревматологов России и других партнеров
О болезни Бехтерева
Анкилозирующий спондилит – хроническое аутоиммунное заболевание, одно из ревматологических заболеваний. По официальной статистике, в России насчитывается более 100 тыс. пациентов с этим заболеванием. В 2012 году при обследовании российских пациентов с болезнью Бехтерева было выявлено, что стойкая утрата трудоспособности наступала в среднем через 15 лет после начала болезни, а средний возраст получения инвалидности составил 46,3 года. В Европе АС диагностирован у 1,7 миллиона человек.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 18 региональных отделений. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
- «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
- «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
- «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
- «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
- «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
Видео Школы:
Фотоотчет
Фотоотчет на странице ВКонтакте
Публикации в прессе
Агентство социальной информации
Публикации в социальных сетях: