Размер шрифта:
A
A
A
Цвет сайта:
Изображения:
Иркутск
Версия для слабовидящих
ВСЕ МЕРОПРИЯТИЯ

Школа для пациентов с болезнью Бехтерева: просто о сложном

21.07.2021 - 24.07.2021
Иркутск

24 июля 2021 состоится очередная онлайн Школа для пациентов, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с его Иркутским региональным отделением. Уникальность этой Школы – в широком круге вопросов, наиболее актуальных для пациентов с ревматическими заболеваниями, которые планируют осветить организаторы. Поддержку в организации и проведении Школы оказали компании «Эббви», «Биокад», «Новартис» и «Миалата».

Как показывает обратная связь участников Школ для пациентов, более всего пациенты хотят знать больше об особенностях своего заболевания и современных методах лечения, о льготном лекарственном обеспечении и организации ревматологической помощи. Кроме того, для них важно понимать, как наладить свою жизнь с учетом заболевания, можно ли планировать рождение детей, как сохранить достойное качество жизни как можно дольше. С 2012 года Школа для пациентов – основная и наиболее востребованная программа Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, в рамках которой лучшие российские эксперты рассказывают о том, как научиться жить с диагнозом и успешно противостоять болезни, а также помогают разобраться в сложных вопросах.

Откроет работу Школы для пациентов информация Ивана Белоусова, председателя Иркутского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, о результатах круглого стола с представителями органов здравоохранения Иркутской области, который завершится незадолго до начала вебинара. Для пациентов и пациентских сообществ, которые присоединятся к работе Школы, будет важно больше узнать о решении проблем льготного лекарственного обеспечения, доступности медицинской помощи. Затем Людмила Белоусова познакомит слушателей с программой «КПД НКО: Эффективная коммуникация пациентов», направленная на обучение тренеров в сообществе пациентов, а также в целом развития диалога пациентов с органами власти, медиками, институтами правовой и общественной поддержки.

Отдельное внимание эксперты Школы уделят теме работы бюро медико-социальной экспертизы. Как показал опрос, проведенный Обществом в начале 2021 года, 57% пациентов с ревматическими заболеваниями не знают, как оформить инвалидность, 62% не установлена группа инвалидности. Между тем, из-за законодательной коллизии в некоторых регионах пациенты с болезнью Бехтерева не всегда могут получить терапию генно-инженерными биологическими препаратами.

Второй важной темой Школы станет тема планирования рождения детей в семьях пациентов с ревматическими заболеваниями, поскольку очень часто такие семьи сталкиваются с необоснованными страхами, стереотипами и сложностями в получении медицинской помощи. Речь пойдет о том, как может быть изменена лекарственная терапия во время беременности пациентки, а также о психологических аспектах планирования беременности и родов, гармонизации отношений в семье.

Просто о сложных вопросах расскажут и ответят на вопросы пациентов эксперты:

·       Дарья Румянцева, врач-ревматолог, к.м.н. ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой;

·       Ольга Коренева, перинатальный психолог, автор проекта для мам «Миалата».

·       Иван Белоусов, председатель Иркутского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева;

·       Людмила Белоусова, член наблюдательного совета Иркутского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева;

 

Участие в Школе для пациентов – свободное и бесплатное, но по предварительной регистрацииПосле регистрации на электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар.

 

Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек[1]. Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 15 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:

·       «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении

·       «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики

·       «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей

·       «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК

·       «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик

 




1.         Национальные клинические рекомендации по терапии анкилозирующего спондилита http://cr.rosminzdrav.ru/schema.html?id=175#/text, ссылка действительна на 04.02.2019

 




Возврат к списку