Всемирный день АС — это ежегодный день, посвященный людям, живущим с аксиальным спондилоартритом (аксСпА)/анкилозирующим спондилитом (АС)
Всемирный день АС — это ежегодный день, посвященный людям, живущим с аксиальным спондилоартритом (аксСпА)/анкилозирующим спондилитом (АС).
Его отмечают во всем мире в первую субботу мая. Члены и сторонники Axial Spondyloarthritis International Federation (Международная федерация по аксиальному спондилоартриту (ASIF)) организуют мероприятия по всему миру для повышения осведомленности об аксиальном спондилоартрите и связанных с ним заболеваниях. ASIF насчитывает 52 члена организаций пациентов из 42 стран мира.
Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» (далее – Общество) является членом ASIF и входит в совет директоров ASIF, а также в России входит в Экспертный совет по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России (АРР), является членом правления Всероссийского союза пациентов. Для Общества большая честь принимать участие в глобальных активностях по всему миру в рамках Всемирного дня АС.
Цель Всемирного дня АС
Всемирный день АС посвящен людям, живущим с аксиальным спондилоартритом.
АксСпА/АС — это ревматическое воспалительное заболевание, преимущественно поражающее позвоночник и крестцово-подвздошные суставы, также называемое в некоторых европейских странах «болезнью Бехтерева».
Это может привести к хронической боли, структурным повреждениям и инвалидности.
Повышение осведомленности
АксСпА поражает миллионы людей во всем мире.
Всемирный день АС направлен на то, чтобы привлечь внимание к этому заболеванию и повысить осведомленность о влиянии, которое оно оказывает на жизнь людей, физически, умственно и эмоционально.
Обмен информацией
Большинство людей не слышали об аксиальном спондилоартрите.
Во Всемирный день АС мы призываем людей делиться информацией об этом заболевании.
Связь друг с другом, быть вместе
Во Всемирный день АС свяжитесь с другими людьми, пострадавшими от аксСпА.
Присоединяйтесь к виртуальному или очному мероприятию, отправляйтесь на прогулку с другом, реагируйте на сообщения людей в социальных сетях или делитесь своими историями со своим сообществом, используя хэштег #WorldASDay2022.
Ключевые сообщения
1 Что такое АксСпА
· Аксиальный спондилоартрит (аксСпА) — болезненное хроническое воспалительное заболевание, поражающее преимущественно позвоночник и крестцово-подвздошные суставы.
2 Может ли быть у вас аксСпА?
· Были ли у вас боли в спине в течение более трех месяцев? Ухудшается ли оно утром и ослабевает ли при движении? Может быть воспаление? Вам меньше 45 лет?
Если да, поговорите со своим врачом об осевом спондилоартрите (аксСпА). Узнать больше
3 Общие симптомы
· Знаете ли вы, что люди с аксСпА могут также страдать увеитом, псориазом, энтезитом и ВЗК ?
· 62% пациентов с аксСпА подвержены риску психологического дистресса.
· AxSpA влияет не только на физическое здоровье, посмотрите наше видео, чтобы узнать больше.
· Люди, живущие с аксСпА, могут жить хорошо в течение определенного периода времени, а затем без предупреждения испытывают «вспышку», когда внезапно появляются симптомы.
4 Следующие шаги
· Посетите веб-сайт вашей местной организации пациентов. Найдите свою местную организацию здесь или узнайте больше об аксСпА .
5 Общая осведомленность об аксСпА
· Симптомы аксСпА обычно начинаются в возрасте 20 лет, но симптомы могут проявиться и в возрасте 15 лет .
· Во всем мире более 1 из 160 человек живут с аксСпА.
· Во всем мире с аксСпА может жить до 54 миллионов человек.
· Глобальная задержка в диагностике аксСпА составляет 7 лет. В течение этих лет могут произойти необратимые и изменяющие жизнь повреждения.
· аксСпА поражает мужчин и женщин в равной степени . Удивительно, но для диагностики аксСпА у женщин может потребоваться на 2 года больше времени из-за устаревших представлений о том, что болезнь в первую очередь поражает мужчин.
Проверка симптомов: Тест на определение воспалительного характера боли в спине
Присоединяйся
Стань частью Всемирного дня АС!
Повышайте осведомленность, делясь нашими публикациями в социальных сетях — не забудьте использовать #WorldASDay2022.
Оставь свой след
Оставь свой след с сообщением о вашем опыте аксСпА/АС, это может быть то, на что вы надеетесь, что вы хотели бы знать в начале своего пути, где вы получили поддержку, за что вы благодарны, что-то, что вы узнали - возможности безграничны.
Страница станет вдохновляющим и обнадеживающим местом для посещения, полным положительных эмоций от людей, живущих с аксСпА, и других людей.
Станьте частью мирового сообщества.
После того, как вы напишите короткое сообщение, которое может быть на вашем родном языке, вы можете выбрать цвет следа и поместить его в небо. Вы сможете прочитать каждое сообщение, наведя курсор на следы.
Пожалуйста, нажмите ниже, чтобы посетить веб-сайт, следуйте инструкциям и поделитесь своими историями и сообщениями. Нам не терпится их прочитать!
Выйдите из АС
Walk Your AS Off — это виртуальная прогулка, призывающая всех двигаться и повышать осведомленность об аксСпА.
Мы знаем, что упражнения приносят пользу людям, живущим с аксСпА, а ходьба — отличный способ продолжать двигаться, но если ходьба вам не по душе, вы можете превратить плавание, езду на велосипеде, йогу или даже работу в саду в подсчет шагов!
Вы можете участвовать как частное лицо или создать свою собственную виртуальную команду и начать регистрировать свои шаги. Мы знаем, что ограничения COVID-19 могут затруднить длительную прогулку, но даже прогулка по кварталу считается!
Нажмите ниже, чтобы узнать больше информации.
Пожалуйста, свяжитесь с office@asif.info, если вы хотите получить информацию о возможности перевода ресурсов на ваш язык.
Глобальный саммит по спондилоартриту 2022 г.
Бесплатное двухдневное виртуальное мероприятие пройдет 6–7 мая 2022 г., на котором ревматологи и другие эксперты в области здравоохранения обсудят некоторые из наиболее важных тем, затрагивающих сегодня сообщество больных спондилоартритом. Темы включают: медицинское управление, обновления исследований, управление поведением при спондилоартрите и старение с помощью #axSpA.
Будут ли презентации на моем языке?
Чтобы больше людей могли извлечь пользу из презентаций, ASIF поддерживает переводы на: арабский, болгарский, чешский, французский, немецкий, греческий, иврит, хинди, итальянский, японский, норвежский, русский и испанский (европейский и латиноамериканский).
Узнать больше
Всемирный день AS в социальных сетях!
Присоединяйтесь к глобальному диалогу
Пожалуйста, используйте хэштег #WorldASDay2022 , чтобы присоединиться к глобальному обсуждению.
Ваши посты могут быть размещены на нашей стене в социальных сетях вместе с другими сообщениями из глобального сообщества аксСпА.
Всемирный день AS в социальных сетях!
Наши принципы сообщества для социальных сетей
Страницы Общества и ASIF — это инклюзивные, позитивные пространства, где мы призываем людей делиться своим опытом жизни с АксСпА/АС. Пожалуйста, будьте добры, поддерживайте и ободряйте других.
Чтобы наши страницы были как можно более позитивными и безопасными
- Неуместные или дискриминационные комментарии будут удалены
- Пожалуйста, воздержитесь от советов по вопросам здоровья и медицины или от названий конкретных лекарств.
- Избегайте политических или религиозных взглядов
- Сообщения должны соответствовать правилам нашего сообщества и этическим принципам
Сообщения, не соответствующие этим правилам, могут быть удалены.
Кибербезопасность
- Делясь своим опытом и мнениями, будьте осторожны и не делитесь информацией, позволяющей установить личность, например, адресом.
Пожалуйста, свяжитесь с CommunicationsManager@asif.info или с info@bbehtereva.ru по любыми вопросами.
Ресурсы
Вслед за кампаниями предыдущего года, Всемирный день AС 2022 использует тот же стиль точек для поддержки кампании. Однако, чтобы отметить сложность темы «Общая осведомленность», точки в этом году многоцветные.
Мы рекомендуем вам использовать эти загружаемые материалы для повышения осведомленности.
Связаться
Если у вас есть вопрос или вы хотите поделиться своими планами, пожалуйста, свяжитесь с нами по электронной почте info@bbehtereva.ru
ДИСКЛЕЙМЕР
Никакая информация, содержащаяся на данном ресурсе или предоставляемая посредством ресурса, не может использоваться для самостоятельной диагностики или лечения, не является и не может быть интерпретирована в качестве медицинской консультации и не заменяет консультацию лечащего врача.
Следует учитывать, что любой лекарственный препарат, метод профилактики, диагностики или лечения, информация о которых может содержаться на данном ресурсе, имеют противопоказания.
Применение некоторых лекарственных препаратов возможно только по назначению специалиста. Перед назначением или применением каких-либо лекарственных препаратов необходимо ознакомиться с инструкцией и проконсультироваться со специалистом.
Перед использованием или применением каких-либо методов профилактики, диагностики или лечения (как медикаментозного, так и немедикаментозного, в частности ЛФК) необходимо проконсультироваться со специалистом.