Организовано исследование по влиянию коронавирусной инфекции на жизнь пациентов с болезнью Бехтерева и другими спондилоартритами

Уважаемые пациенты!

Американская ассоциация пациентов с болезнью Бехтерева и Международная Федерация пациентов со спондилоартритами организовали исследование по влиянию коронавирусной инфекции на жизнь пациентов с болезнью Бехтерева и другими спондилоартритами. Исследование было одобрено Университетом здоровья и науки штата Орегон, а также поддержано российскими учеными и экспертами по спондилоартритам (ЭкСпА). 

Просим принять участие в исследовании всех, кто имеет диагноз анкилозирующий спондилит/спондилоартрит, болезнь Бехтерева, псориатический артрит/спондилоартрит, аксиальный спондилоартрит и нерентгенографический спондилоартрит недифференцированный спондилоартрит, реактивный артрит или ювенильный спондилоартрит, а также просим привлечь к участию здоровых членов Ваших семей.

Почему это так важно?

Нам нужно знать, являются ли пациенты со спондилоартритам более подверженными риску заражения коронавирусом, и являются ли препараты для лечения наших заболеваний полезными или вредными при данной инфекции.

Один из первых выводов указывает на то, что более 25% пациентов прекращают или сокращают прием лекарств из-за опасений по поводу COVID-19. Очень ранние результаты показывают, что некоторые из этих лекарств могут быть полезными, но нам нужно гораздо больше участников, чтобы иметь достаточно доказательств.

Ключевые части исследования

Нам нужно собрать справочную информацию о каждом пациенте и выяснить, есть ли у него коронавирус и насколько он ухудшил состояние. Некоторые люди будут проверены на COVID-19 позже, поэтому мы будем примерно каждый месяц возвращаться к пациентам, чтобы проверить изменения в их состоянии.

Чтобы создать группу сравнения, мы просим пациентов включить в исследование члена семьи. Таким образом, опрос соберет как больше различной информации и сможет предоставить нам с Вами реальную и объективную информацию о том, как необходимо вести себя в период пандемии.

Исследование продлится примерно 6 месяцев, и ежемесячно Вас будут просить сообщить, была ли у Вас обнаружена коронавирусная инфекция или проходили ли Вы тестирование на COVID-19.

Языки и страны

Опрос уже переведен на множество языков. При прохождении опроса, пожалуйста, выберите свою принадлежность к Российской организации пациентов со спондилоартритами, даже если Вы не являетесь активистом, сотрудником или членом организации. Если Вы являетесь гражданином Украины или иной страны-члена АСИФ, то выберите соответствующую организацию из предлагаемого списка.

Анонимность

Ученые, исследователи и региональные пациентские организации не могут знать, кто дал конкретные ответы. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева будет иметь возможность ознакомиться с обобщенными анонимными данными российской популяции пациентов, которую незамедлительно представит для анализа российским ученым-экспертам по спондилоартритам.

Для участия в исследовании перейдите, пожалуйста, по следующей ссылке:

https://covid19-axspa.any-survey.com/go/index.cfm?&lang_id=ru_RU

После указания данных о себе вам на почту придет уникальная ссылка для прохождения опроса.