В марте 2019 г. эта тема станет одной из основных в рамках программы Школы для пациентов с болезнью Бехтерева в Новосибирске. Опыт внедрения новой системы оплаты дорогостоящего лечения, позволяющей на 50% увеличить количество ревматологических пациентов, получающих дорогостоящую терапию без инвалидности, представляли на III Академическом саммите «Ревматология: новые возможности – новые стратегии». Работу Школы организует Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, одна из задач которого – сделать своевременную терапию доступной, вне зависимости от наличия инвалидности.

Читать дальше

Пациенты Новосибирского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева приняли участие в работе III Академического саммита «Ревматология: новые возможности – новые стратегии», который состоялся 8-9 ноября 2018 года в городе Новосибирске.

Организаторами мероприятия являются Министерство науки и высшего образования России, Российская академия наук, Сибирское отделение Российской академии наук, Министерство здравоохранения Новосибирской области, Общероссийская общественная организация «Ассоциация ревматологов России», НИИ клинической и экспериментальной лимфологии – филиал ИЦиГ СО РАН, НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.

Читать дальше

В конце октября 2018 года подведены итоги второго в 2018 году конкурса Президентских грантов для Российских НКО. Среди более чем 3 500 проектов некоммерческих организаций поддержку получил проект Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. На реализацию комплекса мероприятий, направленных на развитие ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева в регионах России выделено 2,99 млн руб., софинансирование проекта со стороны Общества – 0,9 млн руб.

Читать дальше

27 октября 2018 г. в НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой состоялся третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС). В нем приняли участие около 250 пациентов из 20 регионов России, а также эксперты – представители Госдумы РФ, НИУ Высшей школы экономики, Ассоциации ревматологов России. Ключевым в резолюции, принятой по итогам Форума, стало предложение разработки и принятия в России программы по борьбе с ревматическими заболеваниями: именно эта группа заболеваний приводит к многократно большей потере лет жизни пациентов. Кроме того, эксперты и пациенты единодушно выступили за законодательное закрепление права пациентов с ревматическими заболеваниями на получение терапии вне зависимости от инвалидности. Организатором Форума выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Всероссийского союза пациентов, а также компаний BIOCAD, NOVARTIS, ФАРМИМЭКС.

Читать дальше

Комментарий администрации:

Недавнее постановление Верховного суда обязало систему здравоохранения обеспечивать лекарствами за счет бюджетов регионов вне зависимости от наличия статуса инвалид, вне зависимости от наличия препаратов в каких-либо списках и стандартах. Таким образом, позиция всего пациентского сообщества "Лечить в целях не допущения инвалидности, а не заниматься лечением только инвалидов" поддержана Верховным судом. С этим стоит поздравить всех пациентов! При необходимости любой желающий может воспользоваться решением суда для судебного, а лучше досудебного (при активном участии всех сторон), отстаивания своих интересов в отношении вопросов здоровья.

Читать дальше

27 октября 2018 г. в 10:00 часов в Москве на базе НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой (Каширское шоссе, 34А) пройдет третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС). Более 200 участников вместе с экспертами Минздрава РФ, НИУ Высшей школы экономики и Ассоциации ревматологов России обсудят вопросы фармаэкономики, пути изменения ситуации, когда льготные лекарства можно получить, став инвалидом, а также больше узнают об опыте ревматологической помощи и взаимодействии пациентских организаций с медицинским сообществом в европейских странах. По итогам Форума участники планируют принять резолюцию, которая будет направлена в заинтересованные государственные органы и общественные организации.

Читать дальше

10-13 октября 2018 г. на ежегодной конференции Международной федерации пациентов с болезнью Бехтерева (ASIF), проходившей в Китае, принято решение о включении российского Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в состав Совета директоров. Кроме того, целый ряд инициатив российской общественной организации был одобрен зарубежными коллегами и будет распространяться на международном уровне.

Читать дальше

Возле фонтана установлены девять прозрачных скульптур в человеческий рост со святящимися красными позвоночниками - выставка посвящена болезни Бехтерева. Это одно из тяжелейших заболеваний. Её сложно выявить на ранней стадии, потому что вначале она чаще всего проявляется привычной для многих болью в спине. Поздно поставленный диагноз чреват инвалидностью.

Читать дальше

В преддверии Всемирного дня борьбы с артритом были подведены итоги всероссийской акции «Миллион шагов», инициированой организацией пациентов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Одной из основных целей акции было привлечь внимание общественности к людям с болезнью Бехтерева и мотивировать людей, живущих с болезнью Бехтерева, двигаться больше. 

Читать дальше

04 октября 2018 г. в рамках работы Школы пациентов с болезнью Бехтерева заместитель исполнительного директора по защите прав застрахованных С.И. Зайцев и руководитель Службы защиты прав застрахованных Московской дирекции М.В. Крупнова приняли участие в Круглом столе Общества пациентов с болезнью Бехтерева.

Читать дальше

10 октября 2018 года на фонтанной площади в ЦПКиО им. П.П. Белоусова были выставлены девять прозрачных скульптур со светящимися красными позвоночниками ― это изображения обычных людей в самых привычных и простых позах: человек обернулся, присел завязать шнурок, поднял голову к небу, побежал... Но для пациента с болезнью Бехтерева эти простые движения недоступны.

Читать дальше

Третий общероссийский Форум пациентов с болезнью Бехтерева

26-27 октября 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: ФГБНУ "НИИР им В.А.Насоновой" (Институт ревматологии), актовый зал

Адрес: г.Москва, Каширское шоссе,д.34а,

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ФГБНУ "НИ Институт ревматологии им В.А.Насоновой"

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»


ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В ВОЛГОГРАДЕ

13 октября 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: "Hotel Plaza"

Адрес: г.Волгоград, ул. Новоузенская, д.2/1

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

Комитет здравоохранения Волгоградской области

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

В соответствии со статьей 41 Конституции Российской Федерации каждый гражданин имеет право на охрану здоровья и бесплатную медицинскую помощь, оказываемую в гарантированном объеме без взимания платы в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее - Программа), ежегодно утверждаемой Правительством Российской Федерации.

Читать дальше

22 сентября 2018 года новой темой Школы в Краснодаре стала хирургическая помощь для пациентов с болезнью Бехтерева при переломах и в качестве профилактической меры. О своей практике в этой области рассказал Игорь Басанкин, к.м.н., нейрохирург, врач-ортопед высшей категории, Заслуженный врач РФ, который вернул осанку и подарил полноценную жизнь десяткам пациентов. Участниками Школы, организованной Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов и главного внештатного ревматолога Краснодарского края Антонины Давыдовой, приняли участие около 100 пациентов и специалистов-реабилитологов.

Читать дальше

Приглашаем пациентов с болезнью Бехтерева на Школу и практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.

Дата: 04 и 06 октября 2018 г.

Начало 4 октября в 16:00

Начало 6 октября в 10:00

Длительность мероприятий: 4 октября - 3 часа; 6 октября - 3 часа.


Место проведения 4 октября: ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского (Адрес: г. Москва, ул. Щепкина 61/2, (корпус № 9, 2-ой этаж, учебная аудитория);

Схема проезда

(Посмотреть схему проезда на сайте учреждения.)


Место проведения 6 октября: центр йоги «Прана», Адрес Москва, ул. Зоологическая д.4, (зал№ 2 «Розовый»).

Схема проезда

(Посмотреть схему проезда на сайте учреждения.)


ОРГАНИЗАТОРЫ:

Главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Московской области Каратеев Дмитрий Евгеньевич;

ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского;

Московское областное и Московское городское отделения МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».

Вход свободный.


Читать дальше

IХ Всероссийский конгресс пациентов начнет работу 28 ноября 2018 года в Москве, в гостинице «АZIMUT Отель Олимпик». В нем примут участие руководители пациентских общественных организаций и общественных советов, депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, руководитель Росздравнадзора, представители руководства Минпромторга, МИД, ФАС, ФФОМС, представители ООН и ВОЗ, ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, а также представители профессиональных сообществ.

Читать дальше

27 октября 2018 года в Москве состоится Форум пациентов с болезнью Бехтерева. Программа Форума в настоящий момент согласовывается с экспертами. 

В мероприятии примут участие:

  • А.М.Лила - директор Института ревматологии;
  • Ш.Ф.Эрдес - Заведующий лабораторией серонегативных спондилоартритов Института ревматологии;
  • Т.В.Дубинина - Заведующая лабораторией научно-организационных проблем ревматологии Института ревматологии;
  • М.Протопопов - ревматолог из Германии (Rheumatology at Campus Benjamin Franklin - Med. Department of Gastroenterology, Infectiology and Rheumatology);
  • С.А.Лукьянов - ректор РНИМУ им. Н. И. Пирогова, Академик РАН, биохимик, доктор биологических наук, специалист в области молекулярной биологии и генной инженерии, лауреат Государственной премии РФ;
Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В КРАСНОДАРЕ

22 сентября 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: отель Платан Южный

Адрес: г.Краснодар, улица Октябрьская 16

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

Главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Краснодарского края

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

Ранее мы опрашивали участников о масштабах применения индекса BASDAI в клинической практике https://vk.com/wall-33877986_37629. Выяснилось, что около половины участников анкетирования не проходили этот тест в медицинских учреждениях. Объективно Общественная организация не сможет точечно закрывать все подобные вопросы учреждений и научить применять стандартные индексы во всех субъектах федерации. Однако мы можем распространять свои знания и учить тех, кто сталкивается с подобной халатностью и неуважением международных достижений в ревматологии и лечении болезни Бехтерева, как изменить ситуацию в лучшую сторону.

Читать дальше

Глубокоуважаемые пациенты, предлагаем Вам принять участие в исследовательской работе Института ревматологии и Ассоциации ревматологов России, направленной на изучение рентгенологической прогрессии болезни Бехтерева при лечении различными видами препаратов! Исследование проводится участниками Экспертной группы по спондилоартритам (ЭкСпА), созданной при ассоциации ревматологов России.

Читать дальше

Приглашаем специалистов по медицинской реабилитации на Школу по работе с пациентами, страдающими болезнью Бехтерева. Ведет Школу методист по лечебной физкультуре Института ревматологии.

Дата: 27 августа 2018 г., начало для специалистов в 13:00

Начало мероприятия для пациентов: 14:00


Место проведения: Спортклуб FLEX GYM (Симферополь)

Адрес: г. Симферополь, проспект Кирова, 36 ТЦ Берг, вход со двора 2 й этаж


ОРГАНИЗАТОРЫ:

методист ЛФК Института ревматологии Кузяков Сергей Николаевич

Главный внештатный специалист ревматолог Петров Андрей Владимирович

Министерство здравоохранения Республики Крым

Спортклуб FLEX GYM


Вход свободный.


Читать дальше

В 4 городах России стартует очередной этап проекта по ранней диагностике болезни Бехтерева (анкилозирующего спондилоартрита). В сотрудничестве с 3 ведущими медучреждениями страны его запускают пациенты, те, кто не понаслышке знает о тяжелом заболевании. Основная цель программы – выявление в Санкт-Петербурге, Ленинградской области, Москве и Татарстане потенциальных больных, которые только ищут симптомы своего состояния в интернете.

Читать дальше

14 июля 2018 года в Воронеже прошла Школа для пациентов с болезнью Бехтерева. Выездная Школа организована в Центре семейной медицины Олимп здоровья Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева и ревматологом Ивановой Ольгой Николаевной.


Перейти на страницу отчета о мероприятии.

1. Сбор информации, контактов.

Собрать информацию о представителях законодательной и исполнительной власти, руководителях и ответственных работниках региональных систем здравоохранения — мы должны понимать, кто персонально за что отвечает, кому нужно направлять обращения.

Читать дальше

Добрый день!

Международный институт маркетинговых и социальных исследований ГфК-Русь просит Вас оказать содействие в исследовании, посвященном изучению ситуации в Вашем регионе с болезнью Бехтерева (Анкилозирующий спондилит).

 

Целью данного исследования является анализ пути пациентов с данным заболеванием для разработки нового препарата для терапии.

Читать дальше

Набор социальных услуг (далее - НСУ) дает Вам право на:

  • бесплатное получение лекарственных препаратов;
  • бесплатное санаторно-курортное лечение;
  • бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором!

Подробнее по ссылке

Приглашаем пациентов на Школу пациентов с болезнью Бехтерева и практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.

Дата: 14 июля 2018 г., начало в 11:00


Место проведения: Центр семейной медицины Олимп здоровья (Воронеж)

Адрес: г. Воронеж, улица Театральная 23/1

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ревматолог Иванова Ольга Николаевна

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Центр семейной медицины Олимп здоровья

Вход свободный.


Читать дальше

Консилиум Заслуженных врачей России выработал Дорожную карту «Медицина народного доверия» — народную стратегию здравоохранения, объединяющую отечественное медицинское сообщество. Одной из точек карты стал IX Всероссийский конгресс пациентов, который состоится в Москве с 28 по 30 ноября 2018 года.

Читать дальше

30 июня 2018 г. в Ростове-на-Дону на базе Областной клинической больницы №2 прошла очередная региональная выездная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева. Восьмая региональная Школа для пациентов в рамках программы, поддержанной Президентским грантом, собрала около 50 участников. Организатором выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева.


Подробнее по ссылке

23 июня 2018 г. в Казани на базе Госпиталя ветеранов прошла очередная выездная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в рамках программы, поддержанной Фондом президентских грантов. Ее участниками стали 30 пациентов, а также почти 40 реабилитологов, тренеров, методистов ЛФК и медицинских специалистов из Казани, Набережных Челнов, Зеленодольска и других городов Татарстана. В перерыве между матчами Чемпионата мира по футболу пациенты встретились с экспертами московского НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и прошли практический курс лечебной физкультуры, помогающий людям с ревматическими заболеваниями сохранять подвижность и вести активный образ жизни.

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В РОСТОВЕ

30 июня 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: Областная клиническая больница №2

Адрес: г. Ростов-на-Дону, улица Конной армии 33

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ГБУ РО «Областная клиническая больница №2»

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В КАЗАНИ

23 июня 2018 г., начало в 10:00

ГАУЗ «Госпиталь ветеранов войны»

Адрес: г. Казань, улица Исаева 5

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ГАУЗ «Госпиталь ветеранов войны»

Министерство здравоохранения Республики Татарстан;

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

Первые миллионы взяты! Результаты первых недель акции «Миллион шагов» впечатляют. На текущий момент участники акции прошли более 8 000 000 шагов, что составляет более 5500 километров!

Читать дальше

Друзья, в этом году Россия впервые принимает участие в международной акции «Walk Your AS Off»*, которая в России называется «Миллион шагов». Цель акции – привлечь внимание общества к людям с болезнью Бехтерева и вовлечение пациентов (и членов их семей) в занятия ходьбой/регулярной двигательной активностью. Если Вы врач, работающий с ревматологическими пациентами, то Ваше участие в акции для нас очень важно, поддержите нас - Ваших пациентов! Расскажите пациентам об акции на приеме в больнице и в социальных сетях.

Читать дальше

12 мая 2018 г. в Самаре на базе санатория «Самарский» состоялась Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, в рамках которой проведены семинар и практические занятия для реабилитологов и тренеров по специальному курсу лечебной физкультуры. Участниками Школы стали около 100 человек, в их числе – медицинские специалисты и пациенты. Школа организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева с использованием средств Фонда президентских грантов.

Читать дальше

Поздравляем всех с 9 мая - Днем Великой Победы!

Здоровья и мирного неба над головой!

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В САМАРЕ

12 мая 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: санаторий «Самарский»

Адрес: г. Самара, Барбошина поляна (Поляна им. Фрунзе, 9-я просека), Линия 5, д. 4

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

Министерство здравоохранения Самарской области

ГБУЗ Самарская областная клиническая больница имени В. Д. Середавина

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

При участии выпускников Института йогатерапии С.Агапкина с целью вовлечения в регулярную двигательную активность пациентов с болезнью Бехтерева желающим заниматься йогой предлагается принять участие в бесплатном пробном занятии 20.05.2018 в 18.00.


Читать дальше