1 марта 2019 г. в Якуткой городской клинической больнице Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой провели выездную Школу для пациентов. Главным событием поездки стало представление мобильного приложения для пациентов и ревматологов ASpine, которое Министерство здравоохранения Якутии планирует активно внедрять.

Читать дальше

В Республике Саха (Якутия) запущена программа по улучшению дистанционного мониторинга болезни Бехтерева и повышению осведомлённости населения о данном заболевании. В рамках программы состоялась школа для врачей и пациентов, был представлен пилотный проект приложения «ASpine» для контроля терапии пациентов с болезнью Бехтерева, а также организована фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью».

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В ПЕРМИ.

Дата: 23 марта 2019 года.

Для специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 10:00 до 12:00 теоретическая часть, с 12:00 до 14:00 - практическая.

Для пациентов с 10:00 до 12.00 - теоретическая часть, с 12.00 до 14:00 - практическая.

Место проведения: ТЦ «Моби Дик», цокольный этаж

Адрес: г. Пермь, ул.Екатерининская д.105

Вход свободный

Читать дальше

В рамках диалога на мастер-классе по ЛФК в Красноярске с представителями Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева была затронута актуальная для большинства российских регионов тема: необходимость статуса инвалида для получения льготного лекарственного обеспечения. Этот вопрос стал центральным и на осеннем общероссийском Форуме пациентов. Сейчас, как было отмечено во время встречи, появилась надежда на его решение.

В 2018 году в Обществе взаимопомощи при болезни Бехтерева начали системную работу с жалобами пациентов по вопросам доступности лекарственного обеспечения. За год специалисты Общества разобрали несколько десятков случаев, когда пациентам с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями в регионах отказывали предоставлять лекарства на льготных условиях без наличия инвалидности. Речь идет, прежде всего, об иммунодепрессантах, внесенных в утвержденный Постановлением Правительства перечень ЖНВЛП.

Читать дальше

16 февраля 2019 года в Красноярске впервые состоялся мастер-класс по ЛФК для специалистов по медицинской реабилитации, тренеров фитнес-центров и пациентов с болезнью Бехтерева. Практическое занятие организовано Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с Министерством здравоохранения Красноярского края и Красноярским государственным медицинским университетом имени профессора В.Ф.Войно-Ясенецкого при  поддержке Фонда президентских грантов.

Читать дальше

Новые технологии мониторинга и дистанционного взаимодействия врача и пациента при анкилозирующем спондилите.

Дата: 01 марта 2019 года, с 15:00 до 18.00

Место проведения: ГБУ РС(Я) Якутская Городская Клиническая Больница, Перинатальный Центр, конференц-зал, 3-этаж

Адрес:г. Якутск, ул. Стадухина, д. 81/9

ОРГАНИЗАТОРЫ:

Министерство здравоохранения Республики Саха (Якутия)

главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) Маркова Ольга Гаврильевна

ГБУ РС(Я) Якутская Городская Клиническая Больница

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»


Вход свободный

Читать дальше

Для координации и совершенствования работы по диагностике анкилозирующего спондилита, псориатического артрита и дифференциальной диагностике спондилоартритов в декабре 2018 году в НИИР им. В.А. Насоновой создан Референс–центр по спондилоартритам, оснащенный всем необходимым оборудованием для организации консультаций в режиме реального времени, а также проведения отсроченных консультаций по документам. 

Читать дальше

Простой набор регулярных упражнений, тестов вашей активности, контроль потребляемых лекарственных препаратов - все что важно при болезни Бехтерева

***

На прошлой неделе (после почти года попыток) команде Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева удалось зарегистрировать приложение для пациентов с анкилозирующим спондилитом в маркет-плейсе ios. Теперь мы готовы представить приложение ASpine пользователям обеих наиболее популярных операционных систем.

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В КРАСНОЯРСКЕ.

Дата: 16 февраля 2019 года.

Для специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 10:00 до 12:00 теоретическая часть, с 12:00 до 14:00 - практическая.

Для пациентов с 10:00 до 12.00 - теоретическая часть, с 12.00 до 14:00 - практическая.

Место проведения: Фитнес-Центр «Богатырь» (ТЦ «Оптима»)

Адрес: г. Красноярск, ул. Молокова д.56/1

ОРГАНИЗАТОРЫ:

главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Красноярского края Шестерня Павел Анатольевич

ФГБОУ ВО Красноярский государственный медицинский университет им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого Минздрава России

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Фитнес-Центр «Богатырь»


Вход свободный

Читать дальше

26 января 2019 года в Иркутске состоялась Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с Министерством здравоохранения Иркутской области. Мероприятие прошло при поддержке Фонда президентских грантов и  включало в себя теоретическое и практическое занятия по ЛФК, а также семинар для специалистов в области ревматологии.

Читать дальше

Важно понимать, что абсолютно безопасных лекарственных препаратов не существует, любое лекарство может вызвать нежелательные реакции. Решение о назначении и применении лекарственных препаратов основывается на оценке соотношения «польза/риск» у конкретного пациента. Ожидаемая польза от применения лекарственного препарата должна превышать потенциальный вред.

Читать дальше

В канун Нового 2019 года МБОО «Кожные и аллергические болезни»,  МОО «Доверие» и МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»  объединились,  чтобы совместно  поздравить более 100 деток из трёх медицинских учреждений: ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, ФГБНУ «НИИР имени В.А.Насоновой» (Институт ревматологии) и ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».

Читать дальше

В Иркутске пройдет ЛФК при поддержке Фонда президентских грантов.

Дата: 26 января 2019 года.

Для специалистов реабилитации с 10:00 до 14:00 теоретическая часть, с 14:00 до 16:00 практическая.

Для пациентов с 13:00 до 16:00.

Место проведения: фитнес-клуб World Class

Адрес: г.Иркутск, пр. Маршала Жукова, 13/1

ОРГАНИЗАТОРЫ:

главный внештатный специалист-эксперт ревматолог Иркутской области Лариса Васильевна Меньшикова

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Вход свободный

Читать дальше

15 декабря 2018 года в Калининграде на базе ГБУЗ КО «Областная клиническая больница» состоялась Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, организованная при участии Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Программа Школы включала практические занятия по ЛФК с пациентами, страдающими болезнью Бехтерева. Для участия в мастер-классе ведущего методиста НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой по работе с указанной группой пациентов на мероприятие были приглашены специалисты по медицинской реабилитации, тренеры и инструкторы ЛФК.

Читать дальше

В соответствии с Федеральным законом от 29.12.2017 N 477-ФЗ на парковках выделяется не менее 10 процентов мест (но не менее одного места) для бесплатной парковки транспортных средств, управляемых инвалидами I, II групп, а также инвалидами III группы в порядке, установленном Правительством РФ, и транспортных средств, перевозящих таких инвалидов и/или детей-инвалидов.

Читать дальше

Хронические ревматические заболевания всегда считались неизлечимыми и обрекающими человека на глубокую инвалидность. Особенно быстро к этому приходили люди с анкилозирующим спондилитом (болезнью Бехтерева).  Появившиеся в последние годы  технологии лечения способны переломить эту ситуацию. В том числе, и для российских больных – для этого в стране есть инновационные препараты, телемедицина, неравнодушные врачи и активная пациентская организация. Не хватает лишь денег.

Читать дальше

Приглашаем всех желающих на Школу пациентов с болезнью Бехтерева и практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.

Дата: 15 декабря 2018 г., начало в 10:00


Место проведения: ГБУЗ КО "Областная клиническая больница"

Адрес: г. Калининград, ул. Клиническая, д. 74 (Конференц-зал)

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ревматолог Грабовецкая Юлия Юрьевна

ГБУЗ КО "Областная клиническая больница"

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Вход свободный.


Читать дальше

По официальным данным Министерства Здравоохранения, в России насчитывается около 300 000 больных ревматоидным артритом. Но исследования Центра социальных исследований показывает, что данные занижены почти в три раза. Распространенность ревматоидного артрита в стране составляет почти 1%, а старт развития заболевания приходится на самый социально активный возраст населения — 35−40 лет. Все эти пациенты находятся под угрозой потери трудоспособности из-за недоступности своевременной современной терапии.

Читать дальше

В марте 2019 г. эта тема станет одной из основных в рамках программы Школы для пациентов с болезнью Бехтерева в Новосибирске. Опыт внедрения новой системы оплаты дорогостоящего лечения, позволяющей на 50% увеличить количество ревматологических пациентов, получающих дорогостоящую терапию без инвалидности, представляли на III Академическом саммите «Ревматология: новые возможности – новые стратегии». Работу Школы организует Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, одна из задач которого – сделать своевременную терапию доступной, вне зависимости от наличия инвалидности.

Читать дальше

Пациенты Новосибирского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева приняли участие в работе III Академического саммита «Ревматология: новые возможности – новые стратегии», который состоялся 8-9 ноября 2018 года в городе Новосибирске.

Организаторами мероприятия являются Министерство науки и высшего образования России, Российская академия наук, Сибирское отделение Российской академии наук, Министерство здравоохранения Новосибирской области, Общероссийская общественная организация «Ассоциация ревматологов России», НИИ клинической и экспериментальной лимфологии – филиал ИЦиГ СО РАН, НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.

Читать дальше

В конце октября 2018 года подведены итоги второго в 2018 году конкурса Президентских грантов для Российских НКО. Среди более чем 3 500 проектов некоммерческих организаций поддержку получил проект Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. На реализацию комплекса мероприятий, направленных на развитие ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева в регионах России выделено 2,99 млн руб., софинансирование проекта со стороны Общества – 0,9 млн руб.

Читать дальше

Комментарий администрации:

Недавнее постановление Верховного суда обязало систему здравоохранения обеспечивать лекарствами за счет бюджетов регионов вне зависимости от наличия статуса инвалид, вне зависимости от наличия препаратов в каких-либо списках и стандартах. Таким образом, позиция всего пациентского сообщества "Лечить в целях не допущения инвалидности, а не заниматься лечением только инвалидов" поддержана Верховным судом. С этим стоит поздравить всех пациентов! При необходимости любой желающий может воспользоваться решением суда для судебного, а лучше досудебного (при активном участии всех сторон), отстаивания своих интересов в отношении вопросов здоровья.

Читать дальше

27 октября 2018 г. в 10:00 часов в Москве на базе НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой (Каширское шоссе, 34А) пройдет третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева (АС). Более 200 участников вместе с экспертами Минздрава РФ, НИУ Высшей школы экономики и Ассоциации ревматологов России обсудят вопросы фармаэкономики, пути изменения ситуации, когда льготные лекарства можно получить, став инвалидом, а также больше узнают об опыте ревматологической помощи и взаимодействии пациентских организаций с медицинским сообществом в европейских странах. По итогам Форума участники планируют принять резолюцию, которая будет направлена в заинтересованные государственные органы и общественные организации.

Читать дальше

10-13 октября 2018 г. на ежегодной конференции Международной федерации пациентов с болезнью Бехтерева (ASIF), проходившей в Китае, принято решение о включении российского Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в состав Совета директоров. Кроме того, целый ряд инициатив российской общественной организации был одобрен зарубежными коллегами и будет распространяться на международном уровне.

Читать дальше

Возле фонтана установлены девять прозрачных скульптур в человеческий рост со святящимися красными позвоночниками - выставка посвящена болезни Бехтерева. Это одно из тяжелейших заболеваний. Её сложно выявить на ранней стадии, потому что вначале она чаще всего проявляется привычной для многих болью в спине. Поздно поставленный диагноз чреват инвалидностью.

Читать дальше

В преддверии Всемирного дня борьбы с артритом были подведены итоги всероссийской акции «Миллион шагов», инициированой организацией пациентов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Одной из основных целей акции было привлечь внимание общественности к людям с болезнью Бехтерева и мотивировать людей, живущих с болезнью Бехтерева, двигаться больше. 

Читать дальше

04 октября 2018 г. в рамках работы Школы пациентов с болезнью Бехтерева заместитель исполнительного директора по защите прав застрахованных С.И. Зайцев и руководитель Службы защиты прав застрахованных Московской дирекции М.В. Крупнова приняли участие в Круглом столе Общества пациентов с болезнью Бехтерева.

Читать дальше

10 октября 2018 года на фонтанной площади в ЦПКиО им. П.П. Белоусова были выставлены девять прозрачных скульптур со светящимися красными позвоночниками ― это изображения обычных людей в самых привычных и простых позах: человек обернулся, присел завязать шнурок, поднял голову к небу, побежал... Но для пациента с болезнью Бехтерева эти простые движения недоступны.

Читать дальше

Третий общероссийский Форум пациентов с болезнью Бехтерева

26-27 октября 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: ФГБНУ "НИИР им В.А.Насоновой" (Институт ревматологии), актовый зал

Адрес: г.Москва, Каширское шоссе,д.34а,

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ФГБНУ "НИ Институт ревматологии им В.А.Насоновой"

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»


ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В ВОЛГОГРАДЕ

13 октября 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: "Hotel Plaza"

Адрес: г.Волгоград, ул. Новоузенская, д.2/1

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

Комитет здравоохранения Волгоградской области

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

В соответствии со статьей 41 Конституции Российской Федерации каждый гражданин имеет право на охрану здоровья и бесплатную медицинскую помощь, оказываемую в гарантированном объеме без взимания платы в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее - Программа), ежегодно утверждаемой Правительством Российской Федерации.

Читать дальше

22 сентября 2018 года новой темой Школы в Краснодаре стала хирургическая помощь для пациентов с болезнью Бехтерева при переломах и в качестве профилактической меры. О своей практике в этой области рассказал Игорь Басанкин, к.м.н., нейрохирург, врач-ортопед высшей категории, Заслуженный врач РФ, который вернул осанку и подарил полноценную жизнь десяткам пациентов. Участниками Школы, организованной Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов и главного внештатного ревматолога Краснодарского края Антонины Давыдовой, приняли участие около 100 пациентов и специалистов-реабилитологов.

Читать дальше

Приглашаем пациентов с болезнью Бехтерева на Школу и практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.

Дата: 04 и 06 октября 2018 г.

Начало 4 октября в 16:00

Начало 6 октября в 10:00

Длительность мероприятий: 4 октября - 3 часа; 6 октября - 3 часа.


Место проведения 4 октября: ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского (Адрес: г. Москва, ул. Щепкина 61/2, (корпус № 9, 2-ой этаж, учебная аудитория);

Схема проезда

(Посмотреть схему проезда на сайте учреждения.)


Место проведения 6 октября: центр йоги «Прана», Адрес Москва, ул. Зоологическая д.4, (зал№ 2 «Розовый»).

Схема проезда

(Посмотреть схему проезда на сайте учреждения.)


ОРГАНИЗАТОРЫ:

Главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Московской области Каратеев Дмитрий Евгеньевич;

ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского;

Московское областное и Московское городское отделения МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».

Вход свободный.


Читать дальше

IХ Всероссийский конгресс пациентов начнет работу 28 ноября 2018 года в Москве, в гостинице «АZIMUT Отель Олимпик». В нем примут участие руководители пациентских общественных организаций и общественных советов, депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, руководитель Росздравнадзора, представители руководства Минпромторга, МИД, ФАС, ФФОМС, представители ООН и ВОЗ, ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, а также представители профессиональных сообществ.

Читать дальше

27 октября 2018 года в Москве состоится Форум пациентов с болезнью Бехтерева. Программа Форума в настоящий момент согласовывается с экспертами. 

В мероприятии примут участие:

  • А.М.Лила - директор Института ревматологии;
  • Ш.Ф.Эрдес - Заведующий лабораторией серонегативных спондилоартритов Института ревматологии;
  • Т.В.Дубинина - Заведующая лабораторией научно-организационных проблем ревматологии Института ревматологии;
  • М.Протопопов - ревматолог из Германии (Rheumatology at Campus Benjamin Franklin - Med. Department of Gastroenterology, Infectiology and Rheumatology);
  • С.А.Лукьянов - ректор РНИМУ им. Н. И. Пирогова, Академик РАН, биохимик, доктор биологических наук, специалист в области молекулярной биологии и генной инженерии, лауреат Государственной премии РФ;
Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В КРАСНОДАРЕ

22 сентября 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: отель Платан Южный

Адрес: г.Краснодар, улица Октябрьская 16

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

Главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Краснодарского края

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

Ранее мы опрашивали участников о масштабах применения индекса BASDAI в клинической практике https://vk.com/wall-33877986_37629. Выяснилось, что около половины участников анкетирования не проходили этот тест в медицинских учреждениях. Объективно Общественная организация не сможет точечно закрывать все подобные вопросы учреждений и научить применять стандартные индексы во всех субъектах федерации. Однако мы можем распространять свои знания и учить тех, кто сталкивается с подобной халатностью и неуважением международных достижений в ревматологии и лечении болезни Бехтерева, как изменить ситуацию в лучшую сторону.

Читать дальше

Глубокоуважаемые пациенты, предлагаем Вам принять участие в исследовательской работе Института ревматологии и Ассоциации ревматологов России, направленной на изучение рентгенологической прогрессии болезни Бехтерева при лечении различными видами препаратов! Исследование проводится участниками Экспертной группы по спондилоартритам (ЭкСпА), созданной при ассоциации ревматологов России.

Читать дальше

Приглашаем специалистов по медицинской реабилитации на Школу по работе с пациентами, страдающими болезнью Бехтерева. Ведет Школу методист по лечебной физкультуре Института ревматологии.

Дата: 27 августа 2018 г., начало для специалистов в 13:00

Начало мероприятия для пациентов: 14:00


Место проведения: Спортклуб FLEX GYM (Симферополь)

Адрес: г. Симферополь, проспект Кирова, 36 ТЦ Берг, вход со двора 2 й этаж


ОРГАНИЗАТОРЫ:

методист ЛФК Института ревматологии Кузяков Сергей Николаевич

Главный внештатный специалист ревматолог Петров Андрей Владимирович

Министерство здравоохранения Республики Крым

Спортклуб FLEX GYM


Вход свободный.


Читать дальше

В 4 городах России стартует очередной этап проекта по ранней диагностике болезни Бехтерева (анкилозирующего спондилоартрита). В сотрудничестве с 3 ведущими медучреждениями страны его запускают пациенты, те, кто не понаслышке знает о тяжелом заболевании. Основная цель программы – выявление в Санкт-Петербурге, Ленинградской области, Москве и Татарстане потенциальных больных, которые только ищут симптомы своего состояния в интернете.

Читать дальше

14 июля 2018 года в Воронеже прошла Школа для пациентов с болезнью Бехтерева. Выездная Школа организована в Центре семейной медицины Олимп здоровья Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева и ревматологом Ивановой Ольгой Николаевной.


Перейти на страницу отчета о мероприятии.

1. Сбор информации, контактов.

Собрать информацию о представителях законодательной и исполнительной власти, руководителях и ответственных работниках региональных систем здравоохранения — мы должны понимать, кто персонально за что отвечает, кому нужно направлять обращения.

Читать дальше

Добрый день!

Международный институт маркетинговых и социальных исследований ГфК-Русь просит Вас оказать содействие в исследовании, посвященном изучению ситуации в Вашем регионе с болезнью Бехтерева (Анкилозирующий спондилит).

 

Целью данного исследования является анализ пути пациентов с данным заболеванием для разработки нового препарата для терапии.

Читать дальше