В эту субботу 18.11.2017 в 10:00 состоится занятие по скандинавской ходьбе (занятие по ЛФК, в связи с отъездом методиста С.Н. Кузякова, переносится на 25.11.2017)!

Занятие проводит сертифицированный мастер-инструктор INWA (Международной федерации скандинавской ходьбы) Александр Мамонтов, совместно с кураторами занятий скандинавкой ходьбой от Общества взаимопомощи при Болезни Бехтерева Ольгой и Дмитрием Милосердовыми, обладателями сертификатов лидера группы RNWA (Русской национальной ассоциации скандинавской ходьбы). Новички смогут освоить азы и начать постановку техники ходьбы с нуля по методике INWA. Те,кто с палками уже знаком, смогут отточить свое мастерство и подкорректировать технику.


Читать дальше

Уважаемые пациенты!


ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой (Институт Ревматологии) приглашает пациентов с установленным диагнозом Болезнь Бехтерева на бесплатную вакцинацию от гриппа с включением в научную тему с дальнейшим бесплатным наблюдением у врача Института в течение полугода!


Читать дальше

11.11.2017 приглашаем всех на занятие Nordic Walking в Москве в Парке "Сад Будущего" в 10:00!

Занятие проведет один из ведущих тренеров INWA (International Nordic Walking Federation), основатель RNWA (представительства федерации NW в России) - Александр Мамонтов. Новички смогут освоить азы и начать постановку техники ходьбы с нуля по методике INWA. Те,кто с палками уже знаком, смогут отточить свое мастерство и подкорректировать технику.


Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В НОВОСИБИРСКЕ

18 ноября 2017 г., начало в 11:00

Государственная Новосибирская областная клиническая больница

г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

30 сентября в Москве в парке "Сад будущего" (ст.м.Ботанический сад) в 10.00 состоится групповое занятие по скандинавской ходьбе под руководством сертифицированного инструктора Международной федерации скандинавской ходьбы и Российской федерации скандинавской ходьбы.

Читать дальше

При поддержке департамента здравоохранения Приморского края в КГБУЗ «Владивостокская поликлиника №9»  23 сентября 2017 состоялась панельная дискуссия представителей медицинского и пациентского сообществ: «Анкилозирующий спондилит (АС) – победа ради пациентов. Эксперты раскрывают секреты».

Читать дальше

В Краснодаре 10 сентября 2017 года состоялась панельная дискуссия представителей медицинского и пациентского сообществ: «Анкилозирующий спондилит (АС) – победа ради пациентов. Эксперты раскрывают секреты».

Мероприятие состоялось в рамках серии школ для врачей-ревматологов, а также школ для пациентов с АС, которые проводит организация «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Участниками дискуссии стали ведущие российские эксперты Ассоциации Ревматологов России и представители «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева»,  в т.ч. Давыдова Антонина Федоровна - Главный ревматолог Краснодарского края; Эрдес Шандор Федорович - Профессор, Заместитель директора по научной работе ФГБНУ НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой; Дубинина Татьяна Васильевна - заведующая лабораторией научно-организационных проблем в ревматологии ФГБНУ НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой.

Читать дальше

2 сентября в Москве в парке "Сад будущего" (ст.м.Ботанический сад) в 10.00 состоится групповое занятие по скандинавской ходьбе под руководством сертифицированного инструктора Международной федерации скандинавской ходьбы и Российской федерации скандинавской ходьбы Александра Мамонтова.

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В МОСКВЕ

21 октября 2017 г., начало в 10:00

Актовый зал и Зал спецсовета Института ревматологии

Адрес: г.Москва, Каширское шоссе, 34а

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

19 августа в Москве в парке "Сад будущего" (ст.м.Ботанический сад) в 10.00 состоится групповое занятие по скандинавской ходьбе под руководством сертифицированного инструктора Международной федерации скандинавской ходьбы и Российской федерации скандинавской ходьбы Александра Мамонтова.

Читать дальше

Приглашаем пациентов из Санкт-Петербурга и Ленинградской области на практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.

Дата: 20 августа 2017 г., начало в 18:00, (в 17.00 начнется инструктаж по работе с пациентами для тренеров клуба)

Место проведения: Фитнес клуб Hard Candy Fitness , г.Санкт-Петербург, Петроградская набережная, д. 18

Ведет занятие: методист ЛФК Института ревматологии Кузяков Сергей Николаевич. Вход свободный.

Читать дальше

05 августа в Москве в парке "Сад будущего" (ст.м.Ботанический сад) в 10.00 состоится групповое занятие по скандинавской ходьбе под руководством сертифицированного инструктора Международной федерации скандинавской ходьбы и Российской федерации скандинавской ходьбы Александра Мамонтова.

Читать дальше

1 августа 2017 объявлены результаты первого конкурса Фонда президентских грантов. Среди организаций, получивших гранты на реализацию проектов, в направлении охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни – победил проект развития Школы пациентов Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Проект направлен на обучение основам самодиагностики, эффективным методам профилактики заболевания и поддержания высокого качества жизни пациентов.

Читать дальше

Приглашаем пациентов из Республики Татарстан на практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.

Дата: 10 августа 2017 г., начало в 18:30

Место проведения: Фитнес-центр «Akimbo», г.Казань, улица Юлиуса Фучика, д. 90, ТРЦ Франт

Ведет занятие: методист ЛФК Института ревматологии Кузяков Сергей Николаевич. Вход свободный.

Читать дальше

22 июля в Москве в парке "Сад будущего" (ст.м.Ботанический сад) в 10.00 состоится групповое занятие по скандинавской ходьбе под руководством сертифицированного инструктора Международной федерации скандинавской ходьбы и Российской федерации скандинавской ходьбы Александра Мамонтова.

Читать дальше

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева совместно с методистами ЛФК НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой организовали серию практических занятий специального комплекса ЛФК в Москве и регионах России

Читать дальше

Приглашаем пациентов на практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.

Дата: 15 июля 2017 г., начало в 09:00

метро Комсомольская, ул.Каланчевская, д.16 Сеть фитнес центров "Фитнес Практика" (контакты и схема проезда)

Ведет занятие: методист ЛФК Института ревматологии Кузяков Сергей Николаевич. Вход свободный.

Читать дальше

8 июля в Москве в парке "Сад будущего" (ст.м.Ботанический сад, сбор у желтой беседки в центре парка) в 10.00 состоится групповое занятие по скандинавской ходьбе под руководством сертифицированного инструктора Международной федерации скандинавской ходьбы и Российской федерации скандинавской ходьбы Александра Мамонтова.

Читать дальше

Популярно – о болезни Бехтерева рассказали на занятии Школы для пациентов специалисты Первой градской больницы и Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева

24 июня 2017 года в Городской клинической больнице №1 им. Пирогова прошло занятие Школы для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями. Организаторами выступили главный ревматолог Москвы Евгений Жиляев, Городская клиническая больница №1 им. Н.И. Пирогова и Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Читать дальше

В начале июня президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало встретился с депутатом Государственной Думы ФС РФ и Председателем Комитета Госдумы по здравоохранению.


Читать дальше

Серия фестивалей скандинавской ходьбы «Свобода движения», организованных Русской национальной ассоциацией скандинавской ходьбы (RNWA), пройдет 27 мая в Казани (парк «Крылья Советов»), 3 июня в Новосибирске (Центральный парк), а завершит серию этого года фестиваль «Свобода движения» в Волгограде (Парк Победы – верхняя терраса), который пройдет 18 июня.

Читать дальше

Поздравляем всех с 9 мая - Днем Великой Победы!

Здоровья и мирного неба над головой!

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева поздравляет всех с наступлением Нового Года! Желаем всем здоровья и успехов во всех начинаниях!

 

Новый год начинается у нас с подготовки к участию в заседании Экспертного Совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России в феврале 2017г. Для сбора статистики и выявления потребностей пациентов просим тех из Вас, кто принимает генно-инженерные биологические препараты (ГИБП*), ответить на вопросы следующей анкеты. В ней затронуты вопросы отмены и замены препаратов, а также перерывы в приеме ГИБП.

 

Будем очень признательны Вам за ответы! Результаты опроса будут рассмотрены на заседании Экспертного Совета по спондилоартритам. Сбор и ведение статистики работы государства по обеспечению ГИБП пациентов с болезнью Бехтерева очень важны для всех нас.

*Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП), применяемые при болезни Бехтерева, зарегистрированные в РФ:
Ремикейд/Инфликсимаб,
Хумира/Адалимумаб,
Энбрел/Этанерцепт,
Симпони/Голимумаб,
Симзия/Цертолизумаба Пэгол,
Козэнтикс/Секукинумаб.

 

Если анкета не отображается, нажмите сюда.

По многочисленным просьбам наших подписчиков Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организовало монтаж и обновление видеороликов по лечебной физкультуре.
В новых роликах упражнения демонстрируются с необходимым числом повторений каждого, как это рекомендуется специалистами Института ревматологии.

Выражаем благодарность Анне Влади за помощь с монтажом.

 

Разминка   Комплекс №1: Низкая активность
 
смотреть видео на Youtube   смотреть видео на Youtube
     
Комплекс №2: Умеренная активность   Комплекс №3: Высокая активность
 
смотреть видео на Youtube   смотреть видео на Youtube



Председателю Правительства РФ
Д.А. Медведеву
Уважаемый Дмитрий Анатольевич!
Всероссийский Союз Пациентов выражает Вам свою благодарность и признает значительный вклад Правительства РФ в повышение доступности медицинской помощи населению нашей страны.
Понимание пациентским сообществом текущего момента в жизни Государства и Общества сводится к двум коротким формулам: «Закон превыше всего» и «Закон во благо Гражданина».

Однако последние события вокруг работы Комиссии по пересмотру перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) Министерства Здравоохранения России (Постановление Правительства РФ №871) встревожили пациентскую и медицинскую профессиональную общественность.

В 2016 г., в рамках ежегодного заседания Комиссии Минздрава РФ по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения с 07.09.2016–09.09.2016 для включения в перечень ЖНВЛП, из 160 претендентов было рекомендовано только 20 лекарственных жизнеспасающих препаратов для лечения наиболее социально значимых и жизнеугрожающих нозологий в структуре заболеваемости РФ (метастатического рака почки, прогрессирующего гормонозависимого рака предстательной железы, рецидивирующего ремитирующего рассеянного склероза, местно-распространенного или метастатического рака легкого, хронической обструктивной болезни легких, метастатического колоректального рака, острой сердечной недостаточности и др.).

Заседания Комиссии транслировались на официальном сайте МЗ РФ в информационно-телекоммуникационной сети интернет, а все принятые решения были внесены в протоколы, опубликованные на официальном сайте Минздрава России. Часть процедуры голосования впервые в практике работы Комиссии была перенесена на более позднее время «после утверждения Государственной Думой бюджета» и согласования цены на площадке Минпромторга РФ, которые прошли в закрытом для широкой общественности режиме. На внеочередном заседании Комиссии 15.11.2016 было принято решение оставить перечень ЖНВЛП без изменений в связи с тяжелой макроэкономической ситуацией в РФ, что противоречит п.7 процедуры формирования перечней лекарственного обеспечения, установленной Постановлением Правительства РФ №871.

Должно ли Правительство принимать подобные решения? Это против Закона, против Граждан и подрывает Доверие людей к федеральной власти, давая возможности для спекуляций на региональном уровне и образец того, как Власть может уклоняться от исполнения Законов. А то, что данное голосование было проведено в закрытом режиме, без участия представителей общественности, противоречит заявленным Руководством Государства принципам открытости принятия решений органами власти (в частности, ст.28 ФЗ-323) и Указу Президента №601 от 07.05.2012.

Обращаем Ваше внимание на то, что ротация препаратов в перечне ЖНВЛП в первую очередь направлена на достижение показателей, предусмотренных указами Президента РФ от 7 мая 2012 № 596-606 и соответствует целям, установленным Планом деятельности Министерства здравоохранения РФ на период с 2016 – 2021 гг., утвержденными МЗ РФ, по обеспечению доступности качественных, эффективных и безопасных лекарственных препаратов, формированию рациональной и сбалансированной системы лекарственного обеспечения (направление 2.4.). То есть принятое Комиссией решение противоречит, в том числе, глобальной стратегии в сфере здравоохранение, заявленной Властью.

Сложившаяся ситуация вызывает серьезные опасения со стороны пациентского сообщества в связи с ограничением доступа пациентов к инновационной терапии наиболее тяжелых заболеваний, что свидетельствует о серьезных нарушениях действующих организационно-правовых основ обеспечения государственных гарантий по охране здоровья граждан.

Отдельной проблемной темой является состав и процедура работы Комиссии по ЖНВЛП. В широком доступе невозможно найти приказ об утверждении состава Комиссии ЖНВЛП, нет ссылки на этот документ и в экспертной программе «Консультант». Что также вызывает ряд вопросов. Например, о легитимности деятельности Комиссии, в составе которой из 26 членов 19 мест занимают представители органов исполнительной власти, а 14 из них напрямую подчиняются Минздраву РФ. Высока вероятность того, что решения принимаемые подобной комиссией являются скорее распорядительными, чем реально комиссионными, что объясняет редкое участие 70% членов Комиссии в дискуссиях по включению или исключению препаратов в перечни. За препараты «бьются» только главные специалисты (без права голоса), 7 членов Комиссии, представляющие научно-медицинские организации (всегда в меньшинстве) и приглашенные представители пациентского сообщества (без права голоса). В итоге абсолютно не исключено, что голосование в Комиссии может проходить согласно ведомственной принадлежности, а не медико-экономической целесообразности и принципам пациент-ориентированности.

Уверены, что согласно Указу Президента РФ №601 от 07.05.2012 пациентское и медицинское сообщества имеют право участия в работе Комиссии по ЖНВЛП своими уполномоченными представителями. Причем количество чиновников и представителей профессионального медицинского сообщества должно быть равным.

  Исходя из вышесказанного просим Вас:
  1. 1. Оставить в силе Решение Комиссии ЖНВЛП от 2016 года по включению 20 жизнеспасающих препаратов в перечень ЖНВЛП.
  1. 2. Произвести ротацию состава Комиссии МЗ по ЖНВЛП по формуле, включающей равное количество чиновников МЗ РФ и представителей профессионального медицинского сообщества, представителей других ФОИВов и 2-3 представителей пациентского сообщества.


Также считаем своевременным создание рабочей группы при МЗ РФ по пересмотру, доработке и подготовке регламентов и процедур деятельности Комиссии по ЖНВЛП, включая перечень критериев по выбору экспертных учреждений, подготовки экспертов, работу с апелляциями, защитой решений на заседаниях Правительства РФ и т. п.
Принимая во внимание безотлагательность решения данной проблемы, просим Вас изучить ситуацию, принять во внимание просьбы Всероссийского Союза Пациентов и помочь гражданскому обществу защитить тот уровень Доверия, который приобрела власть за последние годы.

С уважением,  
сопредседатель Всероссийского                    
Союза Пациентов
Я.В. Власов
сопредседатель Всероссийского
Союза Пациентов
Ю.А. Жулёв

 

Источник: Открытое письмо Председателю Правительства РФ Д.А. Медведеву.

 

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА В НОВОСИБИРСКЕ

12 ноября 2016 г., начало в 11:00

Государственная Новосибирская областная клиническая больница

г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130

 

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Регистрация здесь.  

 

Чувашское отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева под эгидой ОООИ "РРА "Надежда"" участвует в организации Школы в Чебоксарах:

30 ноября 2016 года в 11 часов в актовом зале Республиканской клинической больницы по адресу: г. Чебоксары, Московский проспект, д. 9 состоится Школа здоровья для пациентов с болезнью Бехтерева и ревматоидным артритом.

В программе мероприятия:
- Приветственное слово президента Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»» Н.А. Булгаковой (Москва)
- Мастер-класс для пациентов с ревматоидным артритом «Жизнь с ревматоидным артритом» представляет профессор Н.В. Чичасова (Москва)
- «Делай как я, делай вместе с нами»: разучиваем комплекс ЛФК при заболеваниях суставов с сертифицированными инструкторами.
- Мастер-класс для пациентов с анкилозирующим спондилитом «У меня заболела спина…» представляет Башкова И.Б. (Чебоксары)
- Викторина с призами
- Вручение информационных материалов участникам

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Регистрация здесь.  

 

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ В ГОРОДЕ БЕЛГОРОД

10 декабря 2016 г. (суббота), начало в 11:00

Адрес места проведения: БЕЛГОРОД, УЛ. Н. ЧУМИЧОВА, 30

Конференц-зал гостиницы Континенталь.

 

УЧАСТВУЮТ:

Главный ревматолог города Белгород,

Специалисты Института Ревматологии (город Москва):

Румянцева Оксана Алексеевна, Демина Анастасия Борисовна;

представители Общества взаимопомощи при Болезни Бехтерева.

ТЕМЫ:

  1. Болезнь Бехтерева – основные методы лечения, что нужно знать;
  2. Возможности самоконтроля и оценки своего состояния при Болезни Бехтерева (Проект «Личный кабинет пациента»);
  3. Биологическая терапия при лечении Болезни Бехтерева, всем ли она нужна;
  4. Беременность и роды при Болезни Бехтерева – возможные проблемы и пути их решения;
  5. Ответы специалистов на вопросы пацинетов. 

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Регистрация здесь.