По многочисленным просьбам наших подписчиков Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организовало монтаж и обновление видеороликов по лечебной физкультуре.
В новых роликах упражнения демонстрируются с необходимым числом повторений каждого, как это рекомендуется специалистами Института ревматологии.

Выражаем благодарность Анне Влади за помощь с монтажом.

 

Разминка   Комплекс №1: Низкая активность
 
смотреть видео на Youtube   смотреть видео на Youtube
     
Комплекс №2: Умеренная активность   Комплекс №3: Высокая активность
 
смотреть видео на Youtube   смотреть видео на Youtube



Председателю Правительства РФ
Д.А. Медведеву
Уважаемый Дмитрий Анатольевич!
Всероссийский Союз Пациентов выражает Вам свою благодарность и признает значительный вклад Правительства РФ в повышение доступности медицинской помощи населению нашей страны.
Понимание пациентским сообществом текущего момента в жизни Государства и Общества сводится к двум коротким формулам: «Закон превыше всего» и «Закон во благо Гражданина».

Однако последние события вокруг работы Комиссии по пересмотру перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) Министерства Здравоохранения России (Постановление Правительства РФ №871) встревожили пациентскую и медицинскую профессиональную общественность.

В 2016 г., в рамках ежегодного заседания Комиссии Минздрава РФ по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения с 07.09.2016–09.09.2016 для включения в перечень ЖНВЛП, из 160 претендентов было рекомендовано только 20 лекарственных жизнеспасающих препаратов для лечения наиболее социально значимых и жизнеугрожающих нозологий в структуре заболеваемости РФ (метастатического рака почки, прогрессирующего гормонозависимого рака предстательной железы, рецидивирующего ремитирующего рассеянного склероза, местно-распространенного или метастатического рака легкого, хронической обструктивной болезни легких, метастатического колоректального рака, острой сердечной недостаточности и др.).

Заседания Комиссии транслировались на официальном сайте МЗ РФ в информационно-телекоммуникационной сети интернет, а все принятые решения были внесены в протоколы, опубликованные на официальном сайте Минздрава России. Часть процедуры голосования впервые в практике работы Комиссии была перенесена на более позднее время «после утверждения Государственной Думой бюджета» и согласования цены на площадке Минпромторга РФ, которые прошли в закрытом для широкой общественности режиме. На внеочередном заседании Комиссии 15.11.2016 было принято решение оставить перечень ЖНВЛП без изменений в связи с тяжелой макроэкономической ситуацией в РФ, что противоречит п.7 процедуры формирования перечней лекарственного обеспечения, установленной Постановлением Правительства РФ №871.

Должно ли Правительство принимать подобные решения? Это против Закона, против Граждан и подрывает Доверие людей к федеральной власти, давая возможности для спекуляций на региональном уровне и образец того, как Власть может уклоняться от исполнения Законов. А то, что данное голосование было проведено в закрытом режиме, без участия представителей общественности, противоречит заявленным Руководством Государства принципам открытости принятия решений органами власти (в частности, ст.28 ФЗ-323) и Указу Президента №601 от 07.05.2012.

Обращаем Ваше внимание на то, что ротация препаратов в перечне ЖНВЛП в первую очередь направлена на достижение показателей, предусмотренных указами Президента РФ от 7 мая 2012 № 596-606 и соответствует целям, установленным Планом деятельности Министерства здравоохранения РФ на период с 2016 – 2021 гг., утвержденными МЗ РФ, по обеспечению доступности качественных, эффективных и безопасных лекарственных препаратов, формированию рациональной и сбалансированной системы лекарственного обеспечения (направление 2.4.). То есть принятое Комиссией решение противоречит, в том числе, глобальной стратегии в сфере здравоохранение, заявленной Властью.

Сложившаяся ситуация вызывает серьезные опасения со стороны пациентского сообщества в связи с ограничением доступа пациентов к инновационной терапии наиболее тяжелых заболеваний, что свидетельствует о серьезных нарушениях действующих организационно-правовых основ обеспечения государственных гарантий по охране здоровья граждан.

Отдельной проблемной темой является состав и процедура работы Комиссии по ЖНВЛП. В широком доступе невозможно найти приказ об утверждении состава Комиссии ЖНВЛП, нет ссылки на этот документ и в экспертной программе «Консультант». Что также вызывает ряд вопросов. Например, о легитимности деятельности Комиссии, в составе которой из 26 членов 19 мест занимают представители органов исполнительной власти, а 14 из них напрямую подчиняются Минздраву РФ. Высока вероятность того, что решения принимаемые подобной комиссией являются скорее распорядительными, чем реально комиссионными, что объясняет редкое участие 70% членов Комиссии в дискуссиях по включению или исключению препаратов в перечни. За препараты «бьются» только главные специалисты (без права голоса), 7 членов Комиссии, представляющие научно-медицинские организации (всегда в меньшинстве) и приглашенные представители пациентского сообщества (без права голоса). В итоге абсолютно не исключено, что голосование в Комиссии может проходить согласно ведомственной принадлежности, а не медико-экономической целесообразности и принципам пациент-ориентированности.

Уверены, что согласно Указу Президента РФ №601 от 07.05.2012 пациентское и медицинское сообщества имеют право участия в работе Комиссии по ЖНВЛП своими уполномоченными представителями. Причем количество чиновников и представителей профессионального медицинского сообщества должно быть равным.

  Исходя из вышесказанного просим Вас:
  1. 1. Оставить в силе Решение Комиссии ЖНВЛП от 2016 года по включению 20 жизнеспасающих препаратов в перечень ЖНВЛП.
  1. 2. Произвести ротацию состава Комиссии МЗ по ЖНВЛП по формуле, включающей равное количество чиновников МЗ РФ и представителей профессионального медицинского сообщества, представителей других ФОИВов и 2-3 представителей пациентского сообщества.


Также считаем своевременным создание рабочей группы при МЗ РФ по пересмотру, доработке и подготовке регламентов и процедур деятельности Комиссии по ЖНВЛП, включая перечень критериев по выбору экспертных учреждений, подготовки экспертов, работу с апелляциями, защитой решений на заседаниях Правительства РФ и т. п.
Принимая во внимание безотлагательность решения данной проблемы, просим Вас изучить ситуацию, принять во внимание просьбы Всероссийского Союза Пациентов и помочь гражданскому обществу защитить тот уровень Доверия, который приобрела власть за последние годы.

С уважением,  
сопредседатель Всероссийского                    
Союза Пациентов
Я.В. Власов
сопредседатель Всероссийского
Союза Пациентов
Ю.А. Жулёв

 

Источник: Открытое письмо Председателю Правительства РФ Д.А. Медведеву.

 

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА В НОВОСИБИРСКЕ

12 ноября 2016 г., начало в 11:00

Государственная Новосибирская областная клиническая больница

г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130

 

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Регистрация здесь.  

 

Чувашское отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева под эгидой ОООИ "РРА "Надежда"" участвует в организации Школы в Чебоксарах:

30 ноября 2016 года в 11 часов в актовом зале Республиканской клинической больницы по адресу: г. Чебоксары, Московский проспект, д. 9 состоится Школа здоровья для пациентов с болезнью Бехтерева и ревматоидным артритом.

В программе мероприятия:
- Приветственное слово президента Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»» Н.А. Булгаковой (Москва)
- Мастер-класс для пациентов с ревматоидным артритом «Жизнь с ревматоидным артритом» представляет профессор Н.В. Чичасова (Москва)
- «Делай как я, делай вместе с нами»: разучиваем комплекс ЛФК при заболеваниях суставов с сертифицированными инструкторами.
- Мастер-класс для пациентов с анкилозирующим спондилитом «У меня заболела спина…» представляет Башкова И.Б. (Чебоксары)
- Викторина с призами
- Вручение информационных материалов участникам

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Регистрация здесь.  

 

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ В ГОРОДЕ БЕЛГОРОД

10 декабря 2016 г. (суббота), начало в 11:00

Адрес места проведения: БЕЛГОРОД, УЛ. Н. ЧУМИЧОВА, 30

Конференц-зал гостиницы Континенталь.

 

УЧАСТВУЮТ:

Главный ревматолог города Белгород,

Специалисты Института Ревматологии (город Москва):

Румянцева Оксана Алексеевна, Демина Анастасия Борисовна;

представители Общества взаимопомощи при Болезни Бехтерева.

ТЕМЫ:

  1. Болезнь Бехтерева – основные методы лечения, что нужно знать;
  2. Возможности самоконтроля и оценки своего состояния при Болезни Бехтерева (Проект «Личный кабинет пациента»);
  3. Биологическая терапия при лечении Болезни Бехтерева, всем ли она нужна;
  4. Беременность и роды при Болезни Бехтерева – возможные проблемы и пути их решения;
  5. Ответы специалистов на вопросы пацинетов. 

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Регистрация здесь.  

1 марта 2016 года вступили в силу обновленные перечни Жизненно важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП - региональная льгота) и препараты обеспечения необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС - федеральная льгота).

Читать дальше

По инициативе Председателя Кемеровского отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Институт ревматологии начал разработку Методички для пациентов по дыхательной гимнастике при анкилозирующем спондилите.

Читать дальше

Все мы-пациенты разные: кто-то стремится знать все о болезни, а кто-то не стремится к этому, а хочет просто получить квалифицированный совет о своем текущем состоянии. Чтобы понимать и качественно работать над целью и задачами Общества ответьте, пожалуйста, на несколько вопросов для статистики.

Читать дальше

Шандор Федорович Эрдес - заместитель директора Института ревматологии, профессор, доктор медицинских наук - дает совет пациентам, как правильно вести себя осенью.

Читать дальше

Кубанские нейрохирурги снова ставят на ноги "безнадежных" пациентов, страдающих болезнью Бехтерева. Пациентка любезно поделилась своим счастьем и мнением обо всем произошедшем с ней с Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева. Наконец-то мы узнали о стоимости подобной операции!

Читать дальше

Главный ревматолог России, профессор, Директор Института ревматологии и Президент Ассоциации ревматологов России Насонов Евгений Львович рассказал о необходимости и важности взаимодействии пациентов и врачей.

Читать дальше

Главный ревматолог России, профессор, Директор Института ревматологии и Президент Ассоциации ревматологов России Насонов Евгений Львович поделился своим мнением об Обществе взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Читать дальше

В нейрохирургическом отделении первой краевой больницы освоили очередную передовую методику. Если раньше при болезни Бехтерева в шейной области операции делали в исключительных случаях, то теперь накопленный опыт позволяет проводить их в плановом порядке.

Читать дальше

31 марта 2015 года в сети интернет на сайте газеты «Правда Севера» размещена статья о наложении ареста и выселении судебными приставами из единственного жилья 77-летнего Богдана Остапищака, почти 50 лет страдающего болезнью Бехтерева.

Читать дальше

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева приняло участие в заседании Экспертного совета по ревматологии при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, которое состоялось 21 марта 2015 года в Институте ревматологии.

Читать дальше

МНПЦ МР ВСМ Департамента здравоохранения г. Москвы (Специализированная клиника восстановительного лечения) объявляет набор пациентов, страдающих болезнью Бехтерева, для участия в программе по оказанию физиотерапевтической помощи при анкилозирующем спондилите.

Читать дальше

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева поздравляет всех женщин с Международным женским днем!

Читать дальше

В конце 2014-го года сначала английские, а затем и русские средства массовой информации и интернет-издания, специализирующиеся в области медицины, запестрили новостью, о которой мечтает практически каждый пациент, страдающий анкилозирующим спондилитом.

Читать дальше

8-9 ноября 2014 года в городе София Болгария состоялось 11-ое заседание Совета делегатов Международной Федерации организаций стран мира по защите прав пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом (болезнью Бехтерева).

Читать дальше

На запрос Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева по поводу транспортировки пациента, получившемго травму в Тайланде, получен ответ из Минздрава.

Читать дальше