Ранее мы опрашивали участников о масштабах применения индекса BASDAI в клинической практике https://vk.com/wall-33877986_37629. Выяснилось, что около половины участников анкетирования не проходили этот тест в медицинских учреждениях. Объективно Общественная организация не сможет точечно закрывать все подобные вопросы учреждений и научить применять стандартные индексы во всех субъектах федерации. Однако мы можем распространять свои знания и учить тех, кто сталкивается с подобной халатностью и неуважением международных достижений в ревматологии и лечении болезни Бехтерева, как изменить ситуацию в лучшую сторону.

Читать дальше

Глубокоуважаемые пациенты, предлагаем Вам принять участие в исследовательской работе Института ревматологии и Ассоциации ревматологов России, направленной на изучение рентгенологической прогрессии болезни Бехтерева при лечении различными видами препаратов! Исследование проводится участниками Экспертной группы по спондилоартритам (ЭкСпА), созданной при ассоциации ревматологов России.

Читать дальше

Приглашаем специалистов по медицинской реабилитации на Школу по работе с пациентами, страдающими болезнью Бехтерева. Ведет Школу методист по лечебной физкультуре Института ревматологии.

Дата: 27 августа 2018 г., начало для специалистов в 13:00

Начало мероприятия для пациентов: 14:00


Место проведения: Спортклуб FLEX GYM (Симферополь)

Адрес: г. Симферополь, проспект Кирова, 36 ТЦ Берг, вход со двора 2 й этаж


ОРГАНИЗАТОРЫ:

методист ЛФК Института ревматологии Кузяков Сергей Николаевич

Главный внештатный специалист ревматолог Петров Андрей Владимирович

Министерство здравоохранения Республики Крым

Спортклуб FLEX GYM


Вход свободный.


Читать дальше

В 4 городах России стартует очередной этап проекта по ранней диагностике болезни Бехтерева (анкилозирующего спондилоартрита). В сотрудничестве с 3 ведущими медучреждениями страны его запускают пациенты, те, кто не понаслышке знает о тяжелом заболевании. Основная цель программы – выявление в Санкт-Петербурге, Ленинградской области, Москве и Татарстане потенциальных больных, которые только ищут симптомы своего состояния в интернете.

Читать дальше

14 июля 2018 года в Воронеже прошла Школа для пациентов с болезнью Бехтерева. Выездная Школа организована в Центре семейной медицины Олимп здоровья Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева и ревматологом Ивановой Ольгой Николаевной.


Перейти на страницу отчета о мероприятии.

1. Сбор информации, контактов.

Собрать информацию о представителях законодательной и исполнительной власти, руководителях и ответственных работниках региональных систем здравоохранения — мы должны понимать, кто персонально за что отвечает, кому нужно направлять обращения.

Читать дальше

Добрый день!

Международный институт маркетинговых и социальных исследований ГфК-Русь просит Вас оказать содействие в исследовании, посвященном изучению ситуации в Вашем регионе с болезнью Бехтерева (Анкилозирующий спондилит).

 

Целью данного исследования является анализ пути пациентов с данным заболеванием для разработки нового препарата для терапии.

Читать дальше

Набор социальных услуг (далее - НСУ) дает Вам право на:

  • бесплатное получение лекарственных препаратов;
  • бесплатное санаторно-курортное лечение;
  • бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором!

Подробнее по ссылке

Приглашаем пациентов на Школу пациентов с болезнью Бехтерева и практическое занятие по лечебной физкультуре с методистом Института ревматологии.

Дата: 14 июля 2018 г., начало в 11:00


Место проведения: Центр семейной медицины Олимп здоровья (Воронеж)

Адрес: г. Воронеж, улица Театральная 23/1

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ревматолог Иванова Ольга Николаевна

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Центр семейной медицины Олимп здоровья

Вход свободный.


Читать дальше

Консилиум Заслуженных врачей России выработал Дорожную карту «Медицина народного доверия» — народную стратегию здравоохранения, объединяющую отечественное медицинское сообщество. Одной из точек карты стал IX Всероссийский конгресс пациентов, который состоится в Москве с 28 по 30 ноября 2018 года.

Читать дальше

30 июня 2018 г. в Ростове-на-Дону на базе Областной клинической больницы №2 прошла очередная региональная выездная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева. Восьмая региональная Школа для пациентов в рамках программы, поддержанной Президентским грантом, собрала около 50 участников. Организатором выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева.


Подробнее по ссылке

23 июня 2018 г. в Казани на базе Госпиталя ветеранов прошла очередная выездная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в рамках программы, поддержанной Фондом президентских грантов. Ее участниками стали 30 пациентов, а также почти 40 реабилитологов, тренеров, методистов ЛФК и медицинских специалистов из Казани, Набережных Челнов, Зеленодольска и других городов Татарстана. В перерыве между матчами Чемпионата мира по футболу пациенты встретились с экспертами московского НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и прошли практический курс лечебной физкультуры, помогающий людям с ревматическими заболеваниями сохранять подвижность и вести активный образ жизни.

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В РОСТОВЕ

30 июня 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: Областная клиническая больница №2

Адрес: г. Ростов-на-Дону, улица Конной армии 33

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ГБУ РО «Областная клиническая больница №2»

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В КАЗАНИ

23 июня 2018 г., начало в 10:00

ГАУЗ «Госпиталь ветеранов войны»

Адрес: г. Казань, улица Исаева 5

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ГАУЗ «Госпиталь ветеранов войны»

Министерство здравоохранения Республики Татарстан;

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

Первые миллионы взяты! Результаты первых недель акции «Миллион шагов» впечатляют. На текущий момент участники акции прошли более 8 000 000 шагов, что составляет более 5500 километров!

Читать дальше

Друзья, в этом году Россия впервые принимает участие в международной акции «Walk Your AS Off»*, которая в России называется «Миллион шагов». Цель акции – привлечь внимание общества к людям с болезнью Бехтерева и вовлечение пациентов (и членов их семей) в занятия ходьбой/регулярной двигательной активностью. Если Вы врач, работающий с ревматологическими пациентами, то Ваше участие в акции для нас очень важно, поддержите нас - Ваших пациентов! Расскажите пациентам об акции на приеме в больнице и в социальных сетях.

Читать дальше

Поздравляем всех с 9 мая - Днем Великой Победы!

Здоровья и мирного неба над головой!

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В САМАРЕ

12 мая 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: санаторий «Самарский»

Адрес: г. Самара, Барбошина поляна (Поляна им. Фрунзе, 9-я просека), Линия 5, д. 4

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

Министерство здравоохранения Самарской области

ГБУЗ Самарская областная клиническая больница имени В. Д. Середавина

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

При участии выпускников Института йогатерапии С.Агапкина с целью вовлечения в регулярную двигательную активность пациентов с болезнью Бехтерева желающим заниматься йогой предлагается принять участие в бесплатном пробном занятии 20.05.2018 в 18.00.


Читать дальше

     Это стало возможным благодаря обращению и конструктивному диалогу трех общественных организаций, объединяющих более 500 тысяч пациентов, с рабочей комиссией Минздрава РФ, Министерства Труда, Федерального бюро МСЭ, депутатами Государственной Думы РФ, Ассоциации ревматологов России и экспертами НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.

Читать дальше

Приглашаем пациентов из Калужской области на практическое занятие по лечебной физкультуре и скандинавской ходьбе с участием специалистов Института ревматологии и Международной федерации скандинавской ходьбы.

Дата: 21 апреля 2018 г., начало в 12:00

Место проведения: конференц-зал Калужской областной клинической детской больницы (7-й этаж), г.Калуга, ул.Вишневского, д.1

Ведут занятие: методист ЛФК Института ревматологии Кузяков Сергей Николаевич и тренер, руководитель департамента развития Ассоциации скандинавской ходьбы (RNWA/INWA) Александр Мамонтов.

Читать дальше


24 марта 2018 г. пациенты, врачи, тренеры и реабилитологи Омска и Омской области учились доверять друг другу и искать любые возможности, чтобы сделать лучше качество жизни людей с болезнью Бехтерева. Пятая региональная Школа для пациентов в рамках программы, поддержанной Президентским грантом, собрала в Областной клинической больнице около 100 участников. Организатором выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Министерства здравоохранения Омской области.

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА В МОСКВЕ

21 апреля 2018 г., начало в 10:30

Место проведения: ФГБНУ "НИ Институт ревматологии им. В.А. Насоновой"

Адрес: г. Москва, Каширское шоссе, 34А

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

ФГБНУ "НИ Институт ревматологии им. В.А. Насоновой"

Московское городское отделение МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»


Основная тема школы: Планирование семьи при Болезни Бехтерева


ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше


3 марта 2018 года около 100 пациентов, тренеров, медицинских специалистов стали участниками Школы для пациентов с болезнью Бехтерева в Екатеринбурге. Выездная Школа организована в Уральском центре кинезиотерапии Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в рамках программы, реализуемой с использованием средств Фонда президентских грантов. В рамках программы Школы пройдут в крупных регионах России с участием экспертов НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.

Читать дальше

Утверждено

Конференцией делегатов региональных отделений

Протокол № 3 от 02.04.2017г.




БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА

«РАСПРОСТРАНЕНИЕ ЗНАНИЙ О БОЛЕЗНИ БЕХТЕРЕВА, МЕТОДАХ ЕЁ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ»

Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»


1. Общие положения


1.1. Благотворительная программа Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» на 2017-2018 годы разработана в соответствии с Гражданским кодексом Российской Федерации, федеральными законами Российской Федерации «О некоммерческих организациях», «Об общественных объединениях», «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях», и Уставом Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» (далее - организация).

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В ОМСКЕ

24 марта 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: Бюджетное учреждение здравоохранения Омской области "ОБЛАСТНАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА"

Адрес: г.Омск, ул.Березовая, д.3

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

Министерство здравоохранения Омской области

Бюджетное учреждение здравоохранения Омской области ОБЛАСТНАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

Уважаемые друзья!

В Региональное отделение Общероссийского общественного движения «НАРОДНЫЙ ФРОНТ «ЗА РОССИЮ» в городе Москве регулярно поступают жалобы от москвичей на появление в медицинских картах записей об услугах, которые они не получали.


С 2015 года на сайте Московского городского фонда обязательного медицинского страхования созданы личные кабинеты застрахованного, куда по умолчанию вносится вся информация о тех медицинских услугах, которые вписаны в карту пациента и за которые произведены расчеты (так же указаны тарифы).


Для того, чтобы выявить системность проблемы с недостоверностью информации о реально оказанных услугах, РО ОНФ в городе Москве приглашает вас принять участие в мониторинге «Общественный контроль достоверности информации об оказании медицинских услуг в рамках ОМС в личном кабинете застрахованного на сайте Московского городского фонда обязательного медицинского страхования (МГФОМС)».

Читать дальше

В бюджете Курской области на ближайшие три года на лекарственное обеспечение отдельных категорий курян предусмотрено 499 миллионов рублей. Еще 88,9 миллионов должны выделить региону из федерального бюджета. Но этих денег недостаточно.

Читать дальше

Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Республики Хакасия «Оплот» предлагает всем желающим пройти обучение и получить профессиональные навыки в сфере продвижения товаров (работ, услуг) в Интернете в рамках проекта «ИнваТех-ИМ» (содействие вовлечению молодых людей с ограниченными возможностями здоровья в сферу интеллектуальной трудовой деятельности).


Данный проект реализуется на средства гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В ЕКАТЕРИНБУРГЕ

03 марта 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: Уральский центр кинезиотерапии

Адрес: г.Екатеринбург, ул. Академическая, д.18

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

Министерство здравоохранения Свердловской области

ГБУЗ Свердловской области Свердловская областная клиническая больница №1

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Уральский центр кинезиотерапии

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

10 февраля 2018 года в Клинической ревматологической больнице №25 Санкт-Петербурга прошла очередная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева в рамках программы, реализуемой с использованием средств Фонда президентских грантов. Стартовав осенью прошлого года, грантовая программа Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева стала популярной во многих регионах России и даже за ее пределами.


Читать дальше

Инклюзивный проект Everland помогает людям с ограниченными возможностями здоровья реализоваться в профессиях дизайнера, юриста, бухгалтера, контент и web-разработчика или интернет-маркетолога. В проекте работают и проходят стажировку именно такие специалисты – люди с разными видами ограничений по здоровью и инвалидности со всей России и даже стран СНГ.


Еще одна особенность: Everland – социальное предпринимательство, команда существует не на пожертвования или государственные дотации. Специалисты зарабатывают своими силами и помогают другим – тем, кто делает первые шаги в профессии. Такое развитие стало возможным, когда участники проекта переступили через свои страхи и предубеждения.


Кого берут в проект:

  • Тех, у кого есть высшее или среднее специальное образование по профилю работы проекта
  • Кто хочет действительно работать и зарабатывать
Читать дальше

5 февраля 2018 года три общественные организации, объединяющие более 500 тысяч пациентов с различными ревматическими заболеваниями, направили обращение в Министерство здравоохранения РФ, Министерство труда и социальной защиты РФ, Комитет по охране здоровья Государственной Думы СФ РФ, а также в рабочую группу по вопросам медико-социальной экспертизы комиссии при Президенте РФ. Обращение подписали МБОО «Возрождение», МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», Общероссийская общественная организация инвалидов«Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», а также поддержали депутаты Госдумы, Ассоциация ревматологов России и главный внештатныйспециалист-ревматолог Министерства здравоохранения РФ, академик РАН, Президент Ассоциации ревматологов России Е.Л. Насонов. Авторы обращения настаивают на включении некоторых тяжелых состояний системных ревматических нозологий в перечень заболеваний, при которых будет достаточно одного освидетельствования для установления бессрочной инвалидности.

Читать дальше

ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

10 февраля 2018 г., начало в 10:00

Место проведения: Клиническая ревматологическая больница №25 (ГБУЗ КРБ №25)

Адрес: г.Санкт-Петербург, ул. Большая Подъяческая, д. 30

 

ОРГАНИЗАТОРЫ:

Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга

ГБУЗ КРБ № 25 г. Санкт-Петербург

МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

ВХОД СВОБОДНЫЙ

Читать дальше

В конце прошлого года в журнале "Научно-практическая ревматология", который издается Ассоциацией ревматологов России с 2000 г., вышла статья о проекте, который реализуется при участии Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Читать дальше

В преддверии Нового 2018 года было проведено мероприятие для маленьких пациентов детского отделения ФГБНУ «НИИР имени В.А.Насоновой» (Институт ревматологии).


В организации детского праздника принимали участие члены Московского городского и Московского областного отделений МРОБОИ "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева".

Читать дальше

С 4 по 13 декабря 2017 года в Москве пройдет скульптурная выставка «Болезнь молодых или Жизнь с болью». Девять прозрачных скульптур в человеческий рост со светящимися красными позвоночниками. За каждым их движением и позой стоят сотни тысяч историй боли и страдания ― жизни людей с болезнью Бехтерева.

Просим пациентов, членов семей пациентов, врачей и всех неравнодушных к нашим проблемам поддержать выставку публикациями и репостами в социальных сетях с хештегом #болезньБехтерева .

Загружайте свои фото на фоне скульптур в альбом паблика ВКонтакте .

Читать дальше

Бехтерева может касаться в России около полумиллиона человек, а официальная статистика занижена, так как срок постановки диагноза может занимать несколько лет. Об этом рассказал в четверг на пресс-конференции в ТАСС в Москве временно исполняющий обязанности директора НИИ ревматологии им. В. А. Насоновой Александр Лила.

Читать дальше

02.12.2017 приглашаем всех на занятие по скандинавской ходьбе Nordic Walking в Москве в Парке "Сад Будущего" в 10:00!


Москву припорошило снежком, а значит настало время освоить настоящий Nordic walking. Наши занятия всесезонны и универсальны. Приходите в эту субботу на приятную и дарующую легкость движения прогулку на свежем воздухе!


Занятие проведет один из ведущих тренеров INWA (International Nordic Walking Federation), основатель RNWA (представительства федерации NW в России) - Александр Мамонтов совместно с сертифицированными руководителями групп по Nordic Walking Милоседровыми Ольгой и Дмитрием.

Новички смогут освоить азы и начать постановку техники ходьбы с нуля по методике INWA. Те,кто с палками уже знаком, смогут отточить свое мастерство и подкорректировать технику.


Читать дальше

Пятьдесят сертификатов реабилитологам и специалистам по лечебной физкультуре вручили по итогам Школы для пациентов с болезнью Бехтерева 18 ноября 2017 г. в Новосибирске

Занятие Школы для пациентов с анкилозирующим спондилитом на площадке Государственной Новосибирской областной клинической больницы организовано Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева. Программа была рассчитана и на пациентов, и на медицинских специалистов – методистов лечебной физкультуры, тренеров спортивных клубов и реабилитологов, которые получили сертификаты слушателей курса по немедикаментозной реабилитации пациентов с болезнью Бехтерева.


Читать дальше