IV Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева и ревматическими заболеваниями
20-21 ноября 2021 пройдет традиционный общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями. Впервые встреча пациентов с ведущими российскими экспертами и ревматологами будет проходить в дистанционном формате. Как считают организаторы – Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева – работа в режиме онлайн позволит принять участие в форуме более широкому кругу пациентов и их родных, медицинских специалистов, реабилитологов.
III Общероссийский форум пациентов проходил в Москве незадолго до пандемии коронавирусной инфекции и был посвящен вопросам предотвращения инвалидизации пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями за счет применения современной терапии независимо от наличия инвалидности. Активное сотрудничество Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева с Минздравом РФ, удалось найти возможные пути проблемы.
В этом году первый день работы Общероссийского форума пациентов с ревматическими заболеваниями будет посвящен диалогу экспертов и пациентов. Основное внимание планируется уделить таким актуальным вопросам как вакцинация пациентов от коронавирусной инфекции. Речь пойдет и об инновационных подходах в терапии анкилозирующего спондилита и псориатического артрита, об особенностях диагностики некоторых заболеваний.
Отдельный блок вопросов будет посвящен теме государственных гарантий для ревматлогических пациентов. Организаторы вместе с экспертами обсудят вопросы льготного лекарственного обеспечения пациентов, особенностей прохождения МСЭ для пациентов с ревматологическими заболеваниями, реабилитации и абилитации и некоторые другие. Важными и интересными для многих станут рекомендации представителей пациентского сообщества Иркутска о том, как лучше строить коммуникацию между пациентами и врачами.
Откроют работу IV Общероссийского форума пациентов с ревматическими заболеваниями А.М. Лила, директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, Е.Л. Насонов, научный руководитель ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, Академик РАН, профессор, а также Н.В. Шаталова, директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, выступающая также и модератором Форума. Гостями Форума станут эксперты из Москвы и других регионов России:
· Б.С. Белов, д.м.н., заведующий лабораторией изучения коморбидных инфекций и мониторинга безопасности лекарственной терапии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, Москва
· И.З. Гайдукова, д.м.н., профессор кафедры терапии и ревматологии им. Э.Э. Эйхвальда ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России, Санкт-Петербург
· С.А. Лапшина, доцент кафедры госпитальной терапии ФГБОУ ВО Казанский ГМУ Минздрава России, врач ревматолог, к.м.н., Казань
· А.Н. Дмитриева, врач по МСЭ II экспертного состава ФКУ «ГБ МСЭ по Иркутской области» Минтруда России, Иркутск
· Ю.А. Шакин, руководитель направления по охране здоровья ООО «Газпромнефть-Восток» и другие.
После выступления каждого эксперта пациенты и другие участники Форума смогут обсудить со специалистами интересующие их темы и задать свои вопросы лично или через чат.
Обязательной частью программы Форума остается внимание к физической активности как особому направлению реабилитации пациентов с ревматическими заболеваниями. Подробно познакомит участников со скандинавской ходьбой и даст рекомендации о том, как лучше пациентам заниматься этим набирающим популярность в России спортом расскажет Владимир Кононенко, врач-реабилитолог, врач ЛФК и спортивной медицины Медицинского центра «Севклиник». Кроме того, в программе предусмотрены 20-минутные ЛФК-паузы, во время которых онлайн-занятия лечебной физкультурой проведет Сергей Кузяков, инструктор-методист ЛФК высшей категории ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Его специальный курс ЛФК пользуется большой популярностью у пациентов с ревматологическими заболеваниями.
Второй день IV Общероссийского форума – для руководителей и активистов региональных отделений Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Представители разных регионов примут участие в тренингах, направленных на активизацию работы пациентских сообществ и их конструктивному взаимодействию с медиками, и обсудят планы на предстоящий календарный год.
«Мы благодарны нашим постоянным партнерам за помощь в организации и проведении очередной встречи пациентов и экспертов, пусть и на онлайн-площадке, - отметила директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова. – Надеемся, что диалог будет конструктивным и максимально полезным для всех. Как показывает наш опыт, такие встречи помогают не только поднимать важные для пациентов проблемы, но и совместно находить варианты решений. Именно поэтому мы рассчитываем на инициативу и активность пациентов».
Тщательное изучение ситуации и мнений пациентского сообщества – еще один из способов поиска оптимальных решений. В частности, накануне и во время Форума Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева предлагает пациентам высказать свое мнение о лекарственном обеспечении и доступности медицинской помощи. Для этого Общество запустило онлайн-опрос – пациенты могут заполнить анкеты здесь.
Регистрация на IV Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева и ревматическими заболеваниями. Здесь же можно узнать все подробности программы и расписание Форума.
МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» благодарит за поддержку в организации и проведении Форума Ассоциацию ревматологов России, ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, компании BIOCAD и AlterMODA, ГБ МСЭ по Иркутской области» Минтруда России, NOVARTIS, ГБУ МСЭ Иркутской области.
Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек[1]. Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 29 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
· «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
· «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
· «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
· «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
· «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
«Грамотный пациент» - формирование библиотеки методик и рекомендаций для пациентов и специалистов1. Национальные клинические рекомендации по терапии анкилозирующего спондилита http://cr.rosminzdrav.ru/schema.html?id=175#/text, ссылка действительна на 04.02.2019