Более 1 800 пациентов с ревматическими заболеваниями и медицинских специалистов из 12 регионов России стали участниками цикла вебинаров о планировании семьи.
Цикл из 12 онлайн школ организовали и провели МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» в содружестве с НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и ФГБУ Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова при поддержке Фонда президентских грантов. Слушателями вебинаров стали пациенты 12 регионов России – Ярославля, Тулы, Калмыкии, Дагестана, Бурятии, Чечни, Мурманска, Воронежа, Новосибирска и Якутии. О том, насколько актуальной оказалась тема, свидетельствует уже тот факт, что вопрос о грудном вскармливании при ревматологическом заболевании мамы на YouTube просмотрели более 7 тысяч раз, а ведущие вебинаров ответили на более чем 200 вопросов участников.
Как показывают исследования в России и мире, пациенты с ревматическими заболеваниями могут иметь здоровых детей, но отказываются от этой возможности из-за нехватки медицинской информации, стереотипов и часто неоправданных страхов. Наука и практика показывают, что диагноз – не повод лишать себя счастья стать родителем. К сожалению, в регионах России врачи далеко не всегда готовы помочь в ведении сложной беременности пациентов с ревматическими заболеваниями из-за недостатка необходимых знаний. Именно поэтому вебинары были рассчитаны и на медицинских специалистов в регионах: вся информация, представленная экспертами, основана на данных исследований и обширной медицинской практике.
Экспертами вебинаров Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева выступили региональные ревматологи, а также ведущие российские специалисты в своей области:
· Татьяна Дубинина, к.м.н., врач и главный внештатный-специалист ревматолог ЦФО, зав. лабораторией медико-социальных проблем ревматологии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой;
· Ольга Кричевская, к.м.н., научный сотрудник Лаборатории аксиального спондилоартрита ФГБУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой»;
· Наталья Клименченко, к.м.н, акушер-гинеколог, старший научный сотрудник отдела акушерской и экстрагенитальной патологии ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова»;
· Зулейхан Гандалоева, к.м.н., врач-ревматолог, терапевт, зав. организационно-методическим отделом ИРКБ им. А.О. Ахушкова, ассистент кафедры физиологии ФГБОУ ВО ИнгГУ;
· Ольга Коренева, экс-заведующая отделением поддержки грудного вскармливания отдела нутритивных технологий в неонатологии и педиатрии НМИЦ АГП им. Кулакова, преподаватель ВОЗ по программе «Консультирование по грудному вскармливанию», перинатальный психолог, консультант АКЕВ, член международной ассоциации консультантов ILCA, основатель проекта для мам «Миалата»;
· Елена Лучихина, к.м.н., научный сотрудник ревматологического отделения МОНИКИ, доцент кафедры терапии МОНИКИ;
· Сергей Кузяков, ведущий методист по лечебной физкультуре с высшим образованием ФГБНУ НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой.
Другим примером того, что взаимодействие медиков разных специализаций в интересах пациентов может и должно быть эффективным, стала подготовленная совместно ревматологами и акушерами-гинекологами брошюра «Как планировать рождение детей при болезни Бехтерева?». В рамках проекта «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями» брошюра распространялась среди пациентов и медицинских специалистов 12 регионов.
О необходимости такого взаимодействия говорили и сами пациенты – участники опроса, проведенного Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева среди слушателей вебинара. Кроме того, среди мер поддержки, необходимой пациентам, планирующим рождение детей, они отмечали обеспечение доступной и понятной информации, создание системы ведения беременности при ревматологических заболеваниях, а также обучение в регионах акушеров-гинекологов – чтобы они не боялись пациентов с болезнью Бехтерева.
«В своих вопросах и историях участницы вебинаров часто рассказывали о своих сложностях, страхах и опасениях, главный среди которых – передать заболевание по наследству, - отмечает директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова. – Как пациент и как мама я их прекрасно понимаю. Именно поэтому мы постарались как можно шире привлекать к участию в проекте региональных специалистов, чтобы они могли найти точки соприкосновения и помочь пациентам стать счастливыми родителями. Надеюсь, что нам удалось придать уверенности сотням пациентов, а врачам – увидеть позитивный опыт и сделать первый шаг к сотрудничеству в интересах пациентов. Это было основной целью нашего сообщества и экспертов, которым мы очень признательны за участие в проекте и профессиональные выступления».
Одним из важных результатов реализации проекта «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями» стала видеобиблиотека с записью всех 12 вебинаров. Они размещены в свободном доступе на сайте bbehtereva.ru и на YouTube канале Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Все материалы цикла дают ответы на все вопросы пациентов, а также могут служить хорошим методическим материалом для врачей в регионах.
Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек[1]. Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 30 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
· «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
· «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
· «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
· «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
· «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
· «Грамотный пациент» - формирование библиотеки методик и рекомендаций для пациентов и специалистов
1. Национальные клинические рекомендации по терапии анкилозирующего спондилита http://cr.rosminzdrav.ru/schema.html?id=175#/text, ссылка действительна на 04.02.2019