26 июня 2021 в рамках Ежегодного саммита ревматологов в Сочи пройдет Школа для пациентов с болезнью Бехтерева, посвященная теме льготного лекарственного обеспечения. Встреча с ведущими экспертами-ревматологами, организованная Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой (Москва) и компании Abbvie, пройдет в очном и онлайн форматах.
В Российской Федерации действует целый ряд законов и нормативных актов, регламентирующих предоставление медицинской помощи в рамках ОМС, а также льготного обеспечения лекарствами. К сожалению, далеко не все пациенты хорошо осведомлены о своих правах и могут пользоваться возможностями, предоставленными государством.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева много лет занимается вопросами лекарственного обеспечения пациентов с ревматологическими заболеваниями, взаимодействует с Минздравом РФ и региональными министерствами для тщательного изучения и решения возникающих у пациентов вопросов. В частности, Общество принимает активное участие в решении проблемы отказа в терапии генно-инженерными биологическими препаратами ревматологическим пациентам без инвалидности, формирования реестра пациентов и ряде других.
26 июня в рамках Школы для пациентов в Сочи встреча с московскими экспертами будет посвящена двум основным вопросам. Речь пойдет о самой болезни Бехтерева – ее особенностях и современных методах терапии, в частности о разработке третьего поколения препаратов для пациентов с болезнью Бехтерева– ингибитор Янус кинза. Эксперты расскажут о том, как изменить образ жизни, чтобы успешно контролировать болезнь и свое состояние, продлевая ремиссию, и почему очень важно доверие и взаимодействие между пациентом и ревматологом. Кроме того, эксперты и представители Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева расскажут, какое медикаментозное лечение доступно пациентам в России, какие лекарства и в каких случаях могут предоставляться по льготам.
Все участники Школы получат информационные материалы о лекарственном обеспечении пациентов с ревматологическими заболеваниями.
Проведут Школу и ответят на вопросы участников:
Иван Щендригин, к.м.н., главный внештатный специалист ревматолог Минздрава Ставропольского края, и.о. главного врача ГБУЗ СК «Ставропольская краевая клиническая больница»
Дарья Румянцева, к.м.н., врач-ревматолог, младший научный сотрудник Лаборатории спондилоартритов и псориатического артрита ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой
Алексей Ситало, юрист, президент МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Наталья Шаталова, экономист, директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева»
Участие в Школе для пациентов бесплатное. Регистрация участников очной и онлайн встреч обязательна и будет проходить до 23 июня 2021 г. на сайте МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Очная Школа для пациентов состоится по адресу: г. Сочи, ул. Навагинская, 9Д, ТЦ «Атриум», 3-й этаж, офис 314.
Онлайн трансляция Школы: на канале YouTube Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Ссылку на трансляцию получат все зарегистрированные участники.
Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек[1]. Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 25 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
· «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
· «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
· ASpine - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
· «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
· «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
1. Национальные клинические рекомендации по терапии анкилозирующего спондилита http://cr.rosminzdrav.ru/schema.html?id=175#/text, ссылка действительна на 04.02.2019