В Иркутске обсудят лекарственное и медицинское обеспечение пациентов с аутоиммунными заболеваниями
24 июля 2021 в Иркутске пройдет круглый стол по вопросам льготного лекарственного обеспечения и медицинского обслуживания пациентов с хроническими аутоиммунными заболеваниями, в том числе – с болезнью Бехтерева в условиях пандемии новой короновирусной инфекции. В нем примут участие руководители регионального Министерства здравоохранения и пациентских организаций.
В работе круглого стола примут участие С. Семенова, Уполномоченный по правам человека, Я. Сандаков, Министр здравоохранения Иркутской области, А. Широбокова, Председатель комиссии по развитию гражданского общества региональной Общественной палаты, Н. Шаталова, директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и другие.
Предстоящий круглый стол - продолжение диалога пациентского и медицинского сообществ, который начат в регионе в конце 2020 года на площадке Общественной палаты Иркутской области. В декабре участники дискуссии обсуждали маршрутизацию лечения пациентов, текущую территориальную программу госгарантий, необходимость создания общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Иркутской области. За прошедшее с первой встречи время многое изменилось, но некоторые вопросы до сих пор остаются открытыми.
Как показал опрос пациентов с ревматическими заболеваниями из 50 регионов РФ, проведенный Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в феврале-марте 2021 г., 38% пациентов испытывают трудности с получением лекарств по основному заболеванию, 51% - с доступом в медицинские учреждения, 41% не получают регулярную медпомощь в своем регионе.
На предстоящем круглом столе Людмила Белоусова, член наблюдательного Совета Иркутского Областного отделения «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», даст оценку лекарственного обеспечения и доступности для пациентов Иркутске и области лекарственных препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП. Уполномоченный по правам человека в Иркутской области, Светлана Семенова расскажет о том, на каком этапе сегодня находятся изменения в Территориальную программу госгарантий бесплатной медицинской помощи. Сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов Ян Власов расскажет о стандартах создания общественных советов по правам пациентов при представительствах Минздрава РФ в регионах.
Участники круглого стола обсудят изменения, произошедшие в медицинском обслуживании пациентов региона, вопросы вакцинации пациентов с аутоимунными заболеваниями, а также темы и вопросы, по которым пациенты обращаются в органы власти чаще всего.
По результатам дискуссии будет принята резолюция, которая ляжет в основу совместной работы по улучшению лекарственного и медицинского обеспечения пациентов с аутоимунными заболеваниями пациентской организации и представителей системы здравоохранения Иркутской области.
В этот же день в Иркутске пройдет Школа для пациентов. Круглый стол и Школа организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке компаний «Биокад», «Новартис», «Эббви».
Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек[1]. Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 15 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
· «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
· «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
· «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
· «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
· «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
1. Национальные клинические рекомендации по терапии анкилозирующего спондилита http://cr.rosminzdrav.ru/schema.html?id=175#/text, ссылка действительна на 04.02.2019