В 2022 году Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов в рамках конкурсного направления «Развитие общественной дипломатии и поддержка соотечественников» поделится опытом поддержки пациентов с ревматическими заболеваниями и организации системной работы Школ для пациентов с НКО Республики Казахстан.
Школы для пациентов – одно из основных направлений, реализуемых Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева, которое активно поддерживают партнёры: ФГБНУ «НИ Институт ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН и Ассоциация ревматологов России. Как показала практика, получение достоверной информации о заболевании и современных методах лечения, поддержка людей в принятии своего диагноза, обучение лечебной физкультуре как важной немедикаментозной терапии важны для сохранения качества жизни пациентов. Школы обеспечивают, с одной стороны, доступ к знаниям о диагнозе и проверенных методах лечений, возможность общаться с ведущими российскими медицинскими экспертами, на практике осваивать специальную лечебную физкультуру, с другой – способствуют развитию сообществ, групп само- и взаимопомощи пациентов.
Свой опыт Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева представляла на ежегодной конференции Международной федерации пациентов с анкилозирующим спондилитом (ASIF), членом Совета директоров которой Общество является с 2018 года. В том числе и поэтому он заинтересовал две партнёрские НКО Казахстана, поддерживающих пациентов с ревматическими и аутоиммунными заболеваниями – Общественное объединение «Народный голос» и Частный фонд помощи больным с аутоиммунными заболеваниями Lupus Kazakhstan. По их инициативе в феврале 2022 года совместно с Обществом был организован Международный онлайн-форум, где обсуждались вопросы проведения Школ, обмен опытом. Однако, для успешного тиражирования практики важен контакт, тренинги для руководителей пациентских организаций и очные занятия специальной лечебной физкультурой.
Именно такую цель ставит перед собой проект «Школа здоровья для ревматических пациентов Казахстана» - пятый проект, который Общество реализует при поддержке Фонда президентских грантов. Для Казахстана он очень актуален, поскольку, по данным Министерства образования и науки Казахстана, общая заболеваемость суставов за последние 5 лет выросла до 5283,2 человек на 100 тыс. населения. Патологию суставов диагностируют, в том числе, и у 3,8% людей в возрасте до 39 лет. В такой ситуации очень важна поддержка пациентов, которая позволит сократить раннюю инвалидизацию.
В рамках проекта «Школа здоровья для ревматических пациентов Казахстана» Общество совместно с партнёрскими казахскими НКО организует и проведёт Школы для пациентов с ревматическими заболеваниями в Нур-Султане и Алма-Ате. Специально для информационно-просветительских мероприятий Общество совместно с экспертами разработает методические материалы на русском и казахском языках из серии «Вам диагностировали ревматическое заболевание: что дальше?» В мероприятиях проекта примут участие пациенты, пациентские НКО, а также ведущие медицинские специалисты Казахстана.
«Обучение пациентов с болезнью Бехтерева – это тоже часть лечения. Мы надеемся, что наш опыт поможет Казахстану в развитии пациентского движения, укреплении доверия между пациентами и врачами, формировании приверженности лечению, что очень важно в случаях ревматических и аутоимунных заболеваний, - отмечает директор Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Наталья Шаталова. - Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям самих пациентов и их окружения, мы учим людей жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества».
Видеозапись и информационные материалы Школ для пациентов Казахстана в Нур-Султане и Алма-Ате будут доступны на сайте Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, в You-Tube и на онлайн-ресурсах партнёров.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 30 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
· «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
· «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
· «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
· «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
· «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
· «Грамотный пациент» - формирование библиотеки методик и рекомендаций для пациентов и специалистов