18 декабря 2022 г. состоялось ежегодное закрытое заседание региональных руководителей и волонтеров, на котором подвели итоги года, обсудили Форум для людей с ревматическими заболеваниями, который проходил накануне 17 декабря 2022 (запись Форума доступна по ссылке) поставили цели на 2023 г., обсудили проект программы государственных гарантий на 2023 г. в частности рассмотрели нововведения в лечении с применением генно-инженерных биологических препаратов и селективных иммунодепрессантов, обсудили роль и значимость Общественных советов и комиссий, обменялись опытом работы в регионе, обсудили в каких регионах сменились главные специалисты.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева в этом непростом уходящем году провело 5 очных Школ в России: Грозный, Ставрополь, Иркутск, Московская область и Новосибирск, 1 очная Школа в Казахстане - Астана, другие Школы в Казахстане прошли в формате вебинара. Проект Школ в Казахстане был осуществлён при поддержке Фонда президентских грантов на развитие общественной дипломатии и поддержки соотечественников.
Справка
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева ежегодно разрабатывает социально значимые проекты, которые побеждают в конкурсе Фонда президентских грантов
В этому году Общество стало не только победителем конкурса Фонда президентских грантов, но и грантового конкурса для некоммерческих организаций «Наука добра».
Общество очно и онлайн приняло участие с докладами в Международном онлайн-форуме для лидеров некоммерческих организаций оказывающих поддержку пациентам с аутоиммунными и ревматическими заболеваниями России и Казахстана, во II Конгрессе с международным участием Московская ревматология, в XII Научно-практической Конференции «Общетерапевтические аспекты ревматологии» Сибирского федерального округа, во Всероссийском конгрессе с международным участием «Дни ревматологии в Санкт-Петербурге – 2022», в ХI Съезде терапевтов Свердловской области, в XIII Всероссийском конгрессе пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение».
В Иркутске очно был проведен круглый стол поводом, для которого послужило нарушение территориальной программы государственных гарантий региона, подробнее можно ознакомиться тут.
В дистанционном формате Общество в 2022 г. завершили цикл из 12 вебинаров на тему планирования семьи при поддержке Фонда президентских грантов, запись цикла доступна по ссылке.
Не смотря на общую геополитическую ситуацию и невозможность очного присутствия, были приняты тезисы (OP0040-PARE THE WEBINAR SERIES FOR THE PATIENTS “PREGNANCY AFTER DIAGNOSING ANKYLOSIS SPONDYLITIS” O. Krichevskaya, T. Dubinina, N. Klimenchenko, N. Shatalova) от экспертов и Общества в рамках тематики планирования беременности с анкилозирующим спондилитом на EULAR 2022. С тезисами можно ознакомиться по ссылке.
Справка
Каждый год более 4000 тезисов представляются на рассмотрение и публикуются в сборнике тезисов и/или лично представляются на научных или постерных сессиях Европейского конгресса ревматологов EULAR
В 2022 г. Обществом, как членом Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) был поддержан и реализован проект «Говори, чтобы быть услышанным» (Talk to be heard). А также были освещены, адаптированы на русский язык и размещены активности в рамках Всемирного дня Аксиального/анкилозирующего спондилита (World AS Day).
В дистанционном формате было проведено помимо цикла о планировании семьи ещё 12 вебинаров со специалистами на различные актуальные темы от юридической поддержки и вакцинации до ЛФК, подготовке к отпуску и многом другом, запись вебинаров 2022 г. доступна по ссылке.
Среди новых проектов 2022 г. при поддержке партнёров запущен проект «Консультации по вопросам МСЭ», «Открытая линия» в Новосибирске и Свердловской области. Выпущено 3 новых информационных материала по набору социальных услуг, что делать после постановки ревматических заболеваний и что делать после постановки анкилозирующего спондилита с практическими советами, как подготовиться к приему врача и о чем спросить своего ревматолога.
Обществом оказывалась информационная и организационная поддержка касательно набора во II фазу клинического исследования BCD-180, а также в клиническое исследование по вакцинации, проводимое Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой.
В рамках гуманитарной помощи на базе лагеря временного размещения «Галактика» в Жуковском районе Калужской области Общество оказало поддержку беженцам из ЛНР и ДНР, а также информационную, организационную и консультационную поддержку всем обратившимся беженцам с анкилозирующим спондилитом и другими ревматологическими патологиями.
Второй год подряд Общество одерживает победу на Фестивале социальных интернет ресурсов и в 2022 г. Сайт Общества bbehtereva.ru стал победителем в номинации «Вместе мы сможем больше».
Ко Всемирному дню борьбы с артритом Общество при поддержке партнёров провели социальную акцию «Дело не в постели».
Более 1 800 пациентов с ревматическими заболеваниями и медицинских специалистов из 12 регионов России стали участниками цикла вебинаров о планировании семьи, 628 пациентов с ревматическими заболеваниями и специалистов приняли очное участие в Школах из 5 регионов России и 1 региона Казахстана, 16 380 пациентов с ревматическими заболеваниями, членов семей и медицинских специалистов из 63 регионов России и 3 областей Казахстана приняли участие в 12 дистанционных просветительских вебинарах со специалистами, Форум посетило более 1500 участников.
Количество подписчиков Общества в разрешенных социальных сетях в уходящем году составило: YouTube 16 930, ВКонтакте 15 200, Одноклассники 1466, Telegram 1855, не считая региональных чатов и социальных групп от региональных отделений, число подписчиков в таких группах может варьироваться от 5 900 до 85 человек.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, а также председатели региональных отделений и эксперты вели активную информационно-разъяснительную работу и правовую поддержку пациентов с объяснениями положений нового и действующего законодательства РФ, регулирующего вопросы предоставления медицинской помощи, лекарственного обеспечения, а также установления инвалидности и прав инвалидов, оказывали содействие в подготовке обращений по вопросам защиты законных прав и интересов в официальные органы и судебные инстанции. Кроме того, Общество от своего имени готовило и направляло в органы государственной власти и органы местного самоуправления обращения и заявления для решения актуальных проблем пациентов, таких как лекарственное обеспечение, медицинская помощь, медико-социальная экспертиза. Благополучателями информационно-разъяснительной работы и правовой поддержки стали более 3 200 человек.
