Ответ на этот вопрос стал ключевой темой Всероссийского форума для людей с ревматическими заболеваниями 14 октября 2023 года в Москве. В форуме, приуроченном ко Всемирному дню борьбы с артритом (World Arthritis Day), онлайн и офлайн приняли участие более 20 тысяч пациентов и медицинских специалистов. Его организовала МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» при поддержке ГБУ ТЦСО «Мещанский», Ассоциацией ревматологов России, ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой и других партнёров.
Ревматические заболевания относятся к числу социально значимых - им подвержены до пятой части россиян. Часто это люди в трудоспособном возрасте, которые из-за хронического заболевания становятся инвалидами, теряют возможность вести активную социальную жизнь. Что можно и нужно делать, чтобы сохранить пациентам максимально возможное качество жизни, какую роль в этом играют приверженность лечению и доверие между пациентом и врачом, шла речь на форуме.
Своевременная диагностика – одна из наиболее актуальных задач ревматологии, т.к. чем раньше начать правильное лечение, тем выше вероятность приостановить развитие болезни. Особенно это касается болезни Бехтерева: иногда от первой боли в спине до встречи пациента с ревматологом и постановки точного диагноза проходит 5-7 лет. Сегодня, как отметил в своём приветствии Александр Лила, директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, главный ревматолог России, этот срок удалось сократить до 3-4 лет, почти в два раза. Сокращению сроков диагностики способствуют и созданные в России референс-центры по спондилоартритам – ведущие эксперты помогают ревматологам со всей страны разбираться в спорных и сложных случаях, на этапе диагностики дают рекомендации генно-инженерных биологических препаратов или другой высокотехнологичной помощи.
Эксперты форума неоднократно подчеркивали, что на этапе лечения важную роль играет взаимодействие врача и пациента. Вадим Мазуров, академик РАН, директор НИИ ревматологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, главный ревматолог Санкт-Петербурга и СЗФО в качестве примера партнерства между медиками и пациентами привел региональное отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в Санкт-Петербурге во главе с Натальей Леонченковой. Отделение объединяет более 9 тысяч человек с ревматическими заболеваниями – вместе они решают возникающие вопросы, организуют занятия ЛФК и скандинавской ходьбой, поддерживают друг друга и др.
Среди вопросов, которые чаще всего возникают, в том числе во время Школ для пациентов с ревматическими заболеваниями, регулярно проводимых Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева по всей России, это уверенность в том, что лечение назначено правильно. Одна из причин, отметила Татьяна Дубинина, заведующая лабораторией аксиальных спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, главный ревматолог ЦФО, в том, что врачи и пациенты по-разному понимают цель терапии. Для врача это снижение активности заболевания, для 77% пациентов – избавление от боли. Это показало исследование мнения пациентов, которое провело в 2023 году Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева.
Татьяна Дубинина подробно представила на форуме все инструменты, с помощью которых ревматологи оценивают состояние пациента, как подходят к назначению терапии, чтобы взять под контроль активность заболевания. Среди них – целый ряд опросников, которые ревматологи регулярно просят пациентов заполнить. Чтобы в том числе и этот процесс проходил быстрее и проще, создана образовательная платформа «РЕРИХ», где можно найти общую информацию ревматических заболеваниях, алгоритмах лечения, подсчитать индексы активности болезни, которые будут сразу доступны врачу.
О том, как изменится в Москве организация ревматологической помощи, участникам форума рассказала Алёна Загребнева, главный ревматолог Москвы. В столице сделали ставку на профессионализм и организовали на базе крупных мультидисциплинарных клиник города создали три ревмоцентра, где действуют консультативно-диагностический центр, дневной и круглосуточный стационары. Попасть сюда можно по направлению терапевта, если есть подозрения на ревматологическое заболевание, и если диагноз подтвердится, здесь пациента будут вести – назначать лечение, выписывать рецепты, при необходимости оформлять документы на МСЭ.
Как теперь проходит медико-социальная экспертиза, при каких условиях пациента могут признать инвалидом, что будет меняться, подробно рассказала Ольга Лецкая, заместитель руководителя по экспертной работе, ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России, врач по медико-социальной экспертизе. Одно из наиболее заметных изменений – поэтапный переход экспертизы в цифровой формат и возможность проходить освидетельствование дистанционно, что особенно важно для удаленных территорий и регионов.
Психологическое состояние людей – еще один важный фактор, влияющий на эффективность терапии. Дмитрий Каратеев, руководитель отделения ревматологии, профессор кафедры терапии ФУВ ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского», главный ревматолог Московской области остановился именно на теме психологической поддержки пациентов. Он отметил, что стрессы и депрессивные расстройства у людей с ревматическими заболеваниями встречаются часто, как показывают различные исследования. Поэтому важно обращаться за помощью к клиническим психологам, которые работают сегодня во многих клиниках. Серьёзной поддержкой могут стать и равные консультанты – широко распространённая в мире социальная практика.
Именно такую практику запускает в этом году Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. Проект «Служба равного консультирования» представила Наталья Шаталова, директор Общества, которая сама является пациентом с болезнью Бехтерева. Равное консультирование – это поддержка, которую предоставляет человек с опытом нахождения в той же ситуации, в данном случае – с определённым «стажем» ревматического заболевания. Обязательное условие – обучение консультанта, который сможет подсказать «новичкам», как после постановки диагноза менять образ жизни, как общаться с врачом, какая физическая активность и где доступна и другие немедицинские ответы. Сейчас на платформе Геткурс совместно с психологами и ревматологами Общество разрабатывает методику обучения консультантов. В течение 5 месяцев подготовку пройдут все руководители и по желанию специалисты 34-х региональных отделений Общества, после чего новая служба начнет работу, первые 4 месяца – при поддержке экспертов.
Дополнили основную тему доверия врача и пациента выступления экспертов по наиболее актуальным для пациентов вопросам. Елена Лучихина, врач-ревматолог ГБУЗ МО «МОНИКИ» рассказала о том, как планировать рождение детей в семьях, где один или оба родителя – с ревматическим заболеванием, Алексей Дубинин, младший научный сотрудник лаборатории ревмоортопедии отдела воспалительных заболеваний суставов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой представил подходы и технологии современного эндопротезирования. Специально для женщин Мария Ширшакова, врач-дерматокосметолог, и Инна Гайдукова, заместитель директора по научной работе НИИ ревматологии, дали рекомендации о том, какие косметологические процедуры доступны при ревматологических заболеваниях, а какие – категорически противопоказаны. А каждые два часа короткую разминку и обучение основным упражнениям из курса ЛФК для участников форума проводил Сергей Кузяков, инструктор-методист высшей категории по ЛФК, эксперт Ассоциации ревматологов России.
Подводя итоги форума, организаторы отметили, что на все вопросы, поступившие онлайн, будут подготовлены ответы, а все предложения, рекомендации и проблемы, которые были выявлены благодаря опросам мнения пациентов, Общество планирует обсуждать в общественных структурах при министерствах и ведомствах, куда его представители входят.
Увидеть полную запись форума, чтобы услышать мнения, советы и рекомендации ведущих российских специалистов, можно на канале YouTube МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».
Информационные материалы, тематические брошюры по разным вопросам, касающимся поддержки пациентов с ревматическими заболеваниями можно на сайте Общества в разделе «Грамотный пациент».
Благодарим всех партнёров за поддержку Всероссийского форума для людей с ревматическими заболеваниями, а именно Государственное бюджетное учреждение Территориального центра социального обслуживания «Мещанский», ООО «Новартис Фарма», АО «Биокад», АО «Сандоз», «Янссен», фармацевтическое подразделение ООО «Джонсон & Джонсон», ООО «Эббви».