Всероссийский союз пациентов изучил, как менялись мнения пользователей интернета о системе Медико-социальной экспертизы

Всероссийский союз пациентов (ВСП) презентовал данные о том, как изменилось восприятие пациентами системы медико – социальной экспертизы (МСЭ) за последние три года. Данные были в ходе были собраны в крупнейшей за последние годы независимой оценкой МСЭ, проведенной ВСП и привлеченными союзом исследовательскими компаниями Центр «Социальная Механика» и Semantic Hub.

В ходе оценки компания Semantic Hub, проанализировала публичные сообщения пациентов и их близких в Интернет за период с января 2017 года по март 2020 гг. Всего было выявлено и изучено 64 723 «пациентских истории».

Активность обсуждения МСЭ снижается 

Несмотря на то, что число инвалидов в стране снижается незначительно (по данным Росстата 2017 году это 12,2, а в 2019 году – 11,9 млн. человек), объем обсуждения россиянами тем инвалидности снижается третий год подряд. Так исследователи смогли выявить: за 2017 г. – 25921 историю, в 2018 г – 22 381, с 2019 г по 03.2020 – 16421). 

«С 2017 года из информационного поля полностью исчезли 2/3 тем, связанных с неосведомленностью о порядке взаимодействия с МСЭ. К началу 2020 года сократилось число жалоб на трудности с передвижением в ходе взаимодействий с системой МСЭ, серьезно снижена значимость темы необходимости увольнения одного из супругов для ухода за инвалидом. Неудовлетворенность пациентов вызывают сроки и качество реабилитации. Мы видим необходимость активизировать разъяснительную работу со стороны МСЭ и общественных организаций», - рассказал сопредседатель Всероссийского союза Ян Власов.

Актуальность тем не меняется 

В контексте обсуждений МСЭ оказались 131 нозологии из 21 терапевтической области. Количество уникальных просмотров этих обсуждений за 2017 – 2019 годы превысило 5,6 млн. Среди наиболее обсуждаемых терапевтических областей – неврология, ортопедия, онкология, кардиология.  

«После 2017-2018 годов, когда старые темы были частично замещены новыми, в 2019 - 2020 годах набор тем, обсуждаемых пациентами, оставался довольно стабильным. Дополнительно в 2020 г появилась новая – о проблемах адаптации детей с аутизмом в обычных классах, недоступность коррекционных классов и школ, а также актуализировалась одна из старых дискуссий в онкологическом сообществе – о малом размере выплат и необходимости работать на фоне лечения», – рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

ТОП-5 наиболее обсуждаемых тем в Интернете: 

• кратковременность реабилитационных процедур, необходимость тратить собственные деньги на постоянную реабилитацию

• поиск рекомендации специалиста, который бы помог с лечением и реабелитацией человека с установленной группой 

• действия в случае невыдачи врачом направления на МСЭ

• обсуждение непрозрачности процедуры принятия решений в МСЭ, отсутствие разъяснительной работы со стороны МСЭ

• обсуждение реабилитационных методик, которые можно применять самостоятельно без обращения к Индивидуальная программа реабилитации инвалида

Выбор площадок 

Общение пациентов в рунете  на темы МСЭ, концентрируется  в: соцсетях, QA-форумах «врач-пациент», пациентских форумах.  При этом Обсуждения смещаются со специализированных медицинских площадок в тематические сообщества по заболеваниям. К 2020 году значительно возросло значение социальной сети ВКонтакте. При этом за три года произошло заметное омоложение участников обсуждений. Средневзвешенный возраст авторов сообщений женщин уменьшился с 34 до 28 лет, мужчин - с 37 до 29 лет.

Обычно общение пациентов происходит в виде дискуссий и ответов на вопросы относительно конкретных проблем по нозологиям. Пациенты обсуждают реабилитационные методики, ищут специалистов, ибо считают объемы получаемой реабилитации недостаточными.

ТОП – 5 интернет площадок по обсуждению тем МСЭ 

• vk.com 31,20%

• detiangeli.ru 18,09%

• sprosivracha.com 11,46%

• oncobudni.livejournal.com 7,52%

• 03online.com 7,48%

Полный текст исследования и комментарии доступны по запросу в информационной службе Всероссийского союза пациентов, www.patients.ru