Лечение без инвалидности: работа над ошибками

В рамках диалога на мастер-классе по ЛФК в Красноярске с представителями Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева была затронута актуальная для большинства российских регионов тема: необходимость статуса инвалида для получения льготного лекарственного обеспечения. Этот вопрос стал центральным и на осеннем общероссийском Форуме пациентов. Сейчас, как было отмечено во время встречи, появилась надежда на его решение.

В 2018 году в Обществе взаимопомощи при болезни Бехтерева начали системную работу с жалобами пациентов по вопросам доступности лекарственного обеспечения. За год специалисты Общества разобрали несколько десятков случаев, когда пациентам с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями в регионах отказывали предоставлять лекарства на льготных условиях без наличия инвалидности. Речь идет, прежде всего, об иммунодепрессантах, внесенных в утвержденный Постановлением Правительства перечень ЖНВЛП.

Болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, поражающеесуставы и позвоночник с прогрессирующим ограничением движения. Без своевременной диагностики и правильного лечения пациенты могут стать инвалидами в возрасте до 45 лет. Как отмечают эксперты НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, стандарты лечения заболевания направлены на предотвращение инвалидизации пациентов, более длительное сохранение их активной полноценной жизни. Как видно, возникло противоречие между стандартами лечения и нормами лекарственного обеспечения.

Как выяснилось в процессе изучения жалоб и общения с региональными органами здравоохранения, в процессе изменения законодательства в 2009 году была допущена ошибка. В старой редакции препараты для пациентов с ревматическими заболеваниями входили в группу «цитостатики». В новой редакции законодательства препараты вошли во вновь созданную группу «иммунодепрессанты», однако необходимые изменения не были внесены в Постановление Правительства РФ №890. Отказывая пациентам в льготном лекарственном обеспечении, в регионах ссылаются именно на эту коллизию – отсутствие в Постановлении №890 группы препаратов «иммунодепрессанты». В результате, пациенты, которые могли бы продолжать лечение и сохранять трудоспособность, вынуждены дожидаться ухудшения состояния и получать инвалидность.

Не так давно Общество в диалоге с ведомствами и Министерством здравоохранения РФ фактически получило подтверждение своей позиции. Министерство запросило мнение эксперта Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), который указал, что«цитостатики» согласно нормативным документов ВОЗ классифицированы в основной группе L «Противоопухолевые препараты и иммуномодуляторы», к которым относятся и «иммунодепрессанты». Также эксперт отметила, что «…указанные в Постановлении № 890 лекарственные препараты, отпускаемые бесплатно при лечении приведенных категорий заболеваний , следует актуализировать и привести в соответствие с действующей системой АТХ классификации».

В январе 2019 года представители общественных организаций, объединяющих пациентов с ревматическими заболеваниями,договорились вместе следить за развитием ситуации.

«Мы получили подтверждение своей правоты: чтобы пациент смог получать лечение без инвалидности, нужна работа над ошибками в нормативно-правовых документах. Суды – на стороне отдельных пациентов, но мы считаем, что необходимо устранить коллизию и изменить ситуацию для всех пациентов. Поэтому комментарии ВОЗ мы будем доносить до ведомств, продолжим активные консультации с экспертами, учеными, законодателями.

Мы готовы к диалогу, готовы предоставить всем заинтересованным лицам федерального и регионального здравоохранения аргументированную позицию. Надеюсь, что нашу позицию услышат, примут меры. Тогда несколько сотен тысяч пациентов с ревматическими заболеваниями не станут инвалидами, чтобы получить лечение», - прокомментировал ситуацию Алексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

В настоящее время некоторые регионыпродолжают отказывать в льготном лекарственном обеспечении пациентам с ревматическими заболеваниями, не имеющим инвалидности.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 21 региональное отделение. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:

• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик