Об организации

➢ 11 лет заботы о пациентах и членах семей

➢ 35 региональных отделения на территории Российской Федерации

➢ свыше 30 тысяч пациентов объединены в социальных сетях

➢ более 100 мероприятий проведено

Миссия – Вооружать знаниями, вдохновлять силой воли и раскрывать потенциал для тех, кто преодолевает ревматические вызовы, создавая возможность для полной и насыщенной жизни.

Цель – улучшить качество жизни людей, страдающих ревматическими заболеваниями, через усовершенствование знаний о болезни, методах и средствах ее лечения, социальную, психологическую и медицинскую реабилитации.

Ценности:

1. Взаимная поддержка: Мы формируем общество, где каждый, сталкиваясь с ревматическими заболеваниями, может рассчитывать на поддержку и понимание со стороны сообщества.

2. Эмпатия и понимание: Наша цель – глубокое понимание индивидуальных потребностей и переживаний каждого пациента, чтобы наше воздействие было максимально эффективным.

3. Образование и осведомленность: Мы стремимся обеспечить доступность актуальной информации и просвещения, чтобы пациенты и их окружение были информированы и готовы к вызовам, которые может предложить ревматическое заболевание.

Принципы:

1. Пациентоориентированность: Все наши усилия направлены на улучшение качества жизни пациентов, сочетая персонализированный подход с комплексной поддержкой.

2. Активная адвокация: Мы становимся голосом и защитником пациентов, стремясь к созданию благоприятных условий для полной жизни и обеспечивая уважение и признание их прав.

3. Научные исследования и инновации: Мы активно поддерживаем исследования и инновации, направленные на разработку новых методов лечения и улучшение реабилитационных практик.

4. Партнерство и общественная поддержка: Мы сотрудничаем с различными структурами, создавая партнерства для повышения эффективности обслуживания и обеспечения всесторонней поддержки.

5. Интеграция и развитие: Мы поощряем интеграцию пациентов в общество и поддерживаем их развитие через разнообразные программы и мероприятия.

Достижение данной цели мы осуществляем с помощью наших реализуемых проектов и программ:

➢ «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении

➢ «Консультации по вопросам МСЭ» - разъяснение вопросов медико-социальной экспертизы, анализ документов

➢ «Юридическая поддержка» - анализ наличия нарушения прав пациента, помощь в составлении обращений, адвокация

➢ «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики

➢ «ASpine» - мобильное приложение и цифровой помощник для пациентов и ревматологов (телемедицина)

➢ «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК для пациентов с ревматическими заболеваниями

➢ «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик

➢ «Грамотный пациент» - формирование библиотеки методик и рекомендаций для пациентов и специалистов

➢ «Маленький пациент» - мероприятия и мастер-классы для детей с ювенильными артритами

➢ «Точка опоры» - психологическая реабилитационная программа для пациентов

Взаимодействие с государственной властью

➢ Член Общественного совета по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг медицинскими организациями при Министерстве здравоохранения Российской Федерации

➢ Член Общественного совета по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг организациями социального обслуживания и федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы при Министерстве труда и социальной​ ​защиты Российской Федерации

➢ Член Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

➢ Руководители и региональные председатели входят в члены Общественных советов и Комиссий в субъектах Российской Федерации при Министерстве здравоохранения, Министерстве труда, главных бюро медико-социальной экспертизы и иных ведомствах

➢ Инициация проведения круглых столов, пресс-встреч, заседаний, писем, обращений, предложений

Членство, правление, партнёры

Мы развиваем взаимодействие и партнерство с нашим профильным ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой», Ассоциацией ревматологов России, Всероссийским союзом пациентов, Министерством здравоохранения РФ, Министерством труда и социальной защиты, Главным бюро медико-социальной экспертизы, институтами и главными внештатными специалистами-ревматологами субъектов РФ, фармацевтическими компаниями и иными партнёрами. Мы открыты и всегда рады новым контактам, партнерам и возможностям.

➢ Член экспертного совета по спондилоартритам при Ассоциации ревматологов России

➢ Член совета по ревмореабилитации при ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой

➢ Член правления Всероссийского союза пациентов

Международное сотрудничество

Член Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF)

The European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) тезисы, участие в конгрессах

Реквизиты:

Полное наименование организации: Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Сокращенное название организации: МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Юридический адрес: 107078, Москва, улица Новая Басманная, дом 9/2-4, строение 6

ИНН/КПП 7708240796/770801001 ОГРН 1127799021382

Расчетный счет: 40703810600120001020 Банк ПАО АКБ «АВАНГАРД»

Корр. Счет: 30101810000000000201 БИК 044525201