RU: 2014 Ankylosing Spondylitis International Federation (ASIF) Council Meeting in Sofia, Bulgaria

8-9 ноября 2014 года в городе София Болгария состоялось 11-ое заседание Совета делегатов Международной Федерации организаций стран мира по защите прав пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом (болезнью Бехтерева).

Ankylosing Spondylitis International Federation (ASIF) создана в 1989 году и на данный момент членами организации являются 34 страны, представляющие практически все материки, за исключением Африки и Антарктиды.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева в 2013ом году направило в ASIF заявление о принятии её в члены организации. Вместе с поздравлениями о долгожданном появлении в России организации по защите прав пациентов, страдающих болезнью Бехтерева, представители Общества были приглашены на 11-ое заседание международного Совета, в повестке дня которого среди прочих стоял и вопрос о включении Общества в члены организации.

Болгария встретила представителей от России очень гостеприимно. В самом центре Софии Болгарское общество пациентов пытается привлечь внимание к проблемам пациентов с помощью инсталляции в виде шнурков, которые зачастую бывает тяжело завязывать большинству пациентов.

В заседании приняли участие 39 делегатов от 19 стран мира: Болгария, Россия, Китай, Германия, Австрия, Норвегия, Австралия, Канада, Нидерланды, Италия, Литва, Португалия, Венгрия, Бельгия, Англия, Ирландия, Швейцария, Чехия, Турция.

Заседание с приветственным словом открыл Президент ASIF Шуорш Смит (Seoirse Smith), передав затем слово Живко Янкову – президенту Болгарского общества пациентов. Организаторы поприветствовали присутствующих и поблагодарили Болгарскую делегацию за оперативную, высокопрофессиональную и качественную организацию мероприятия - изначально Заседание планировалось провести в Болонье (Италия), но из-за трудностей, возникших у итальянцев, пришлось перенести его в Софию.

Затем руководство отчиталось о деятельности за последние 3 года, ознакомило всех с проектами, реализацией которых занималась ASIF.

Одним из проектов стал интернет-портал ASleep (asleep.org). Данный проект помогает пациентам, страдающим болезнью Бехтерева и путешествующим по миру, удобный сервис поиска гостиниц, в которых при необходимости им могут быть оказаны услуги по выбору подушки, матраца, высоты кровати для сна, а также имеются следующие удобства: удобный вход в душ; отсутствие перегородок/ступеней в душе, через которые необходимо переступать; наличие в душе поручня и мягкого коврика (сплит-мата).

Заседание регулярно приостанавливалось для проведения мини разминок и выполнения упражнений лечебной физкультуры.

Делегаты от России, Литвы и Нидерландов – стран, намеревавшихся вступить в ASIF,- представили презентации о своей деятельности. Все три претендента на вступление в Федерацию основной упор в своей работе делают на популяризацию активного образа жизни пациентов и регулярных занятиях ЛФК. Голландия даже организовала турнир по волейболу среди пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом.

По результатам голосований Россия, а также Литва и Нидерланды, были единогласно приняты в Ankylosing Spondylitis International Federation.

Участники заседания провели ряд мозговых штурмов на тему развития Международной Федерации, среди которых были подняты такие вопросы, как развитие узнаваемости ASIF в мире, необходимость создания региональных международных федераций (например, на постсоветском пространстве, в западно-европейском или восточно-европейском регионах), развитие официального сайта ASIF и помощь развивающимся обществам разных стран.

Швейцарская делегация презентовала видео о том, что боль в спине не стоит запускать. Можно пройти тест на официальном сайте и понять, как действовать и к каким врачам обращаться за помощью.

С очень интересной и познавательной лекцией о биосимиллярах и общей информацией о биологических препаратах в Заседании принял участие Профессор Питер Тейлор – сотрудник Кафедры изучения проблем опорно-двигательного аппарата Оксфордского университета. Питер Тейлор рассказал о всей сложности процесса по созданию биопрепаратов и спрогнозировал значительный прорыв в медикаметозном лечении болезни Бехтерева в ближайшие 5 лет.

Руководитель Английской делегации Деби Кук представила доклад о важности размещения информации о деятельности региональных организаций в социальных сетях, о важности общения простых пациентов с организацией в таком формате. С помощью социальных сетей в Великобритании можно очень легко связаться с политиками и различного уровня функционерами, участвующими с социальной онлайн жизни. Деби Кук подчеркнула важность участия простых пациентов в онлайн жизни организаций, благодаря которым государственным структурам виден конструктивный настрой пациентов и обширность их популяции, интересы которой представляет общественная организация.

Подводя итоги заседания, руководство ASIF поставило вопрос о месте проведения следующего заседания, которое состоится в 2016-ом или 2017-ом году. Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Ситало Алексей предложил в качестве площадки для проведения этой встречи Москву или Санкт-Петербург. Данное предложение оказалось единственным – это повышает шанс на проведение в России 12го Заседания делегатов Международной Федерации организаций стран мира по защите прав пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом (болезнью Бехтерева). Проведение мероприятия подобного уровня в России, безусловно, придаст мощный импульс развитию пациентского движения в Российской Федерации.

Видеоотчет о мероприятии Вы можете посмотреть на канале Общества на Youtube:

Фотоотчет о мероприятии можно посмотреть на Facebook.

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева выражает особую благодарность Змеевой Юлии и Живко Янкову за содействие и помощь при поездке в Болгарию. Вы нам очень помогли!

Также выражаем благодарность Анне Влади и Кириллу Волконскому-Тойкка за создания замечательного видеоотчета.

Смотреть эту новость на английском: http://bbehtereva.server/novosti/en-2014-ankylosing-spondylitis-international-federation-asif-council-meeting-in-sofia-bulgaria