Школа в Краснодаре 22 сентября 2018 года: объединиться, чтобы стать сильнее
Традиционно в качестве экспертов в работе Школы для пациентов приняли участие научные сотрудники НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой – ревматолог Дарья Румянцева, ревматолог, младший научный сотрудник Института Екатерина Агафонова, а также методист ЛФК для пациентов с ревматическими заболеваниями Сергей Кузяков.
Главная задача Школы – дать пациентам, их родственникам как можно больше информации о заболевании, которое сегодня еще полностью излечить не удается, но есть современные методы замедления ее прогрессирования и поддержки пациентов в длительной ремиссии. Для этого есть несколько главных условий. Первое – ранняя диагностика болезни Бехтерева, к которой стремятся врачи, второе – лекарственная терапия, в том числе биологическими генно-инженерными препаратами (ГИБП), которые пациентам необходимы до получения инвалидности и которые они не всегда могут получить. Третье – немедикаментозные методы поддержки организма, в числе которых здоровый образ жизни, лечебная физкультура и способность контролировать состояние организма. Но самым главным остается постоянный диалог врача и пациента, их доверие друг к другу, а также воля самого человека не сдаваться, а научиться жить с болезнью. Обо всем этом идет речь региональных выездных Школах для пациентов с болезнью Бехтререва.
Но наряду с этими важными темами участники Школы в Краснодаре смогли получить информацию об уникальном опыте Заслуженного врача РФ Игоря Басанкина. Заведующий отделением хирургии позвоночника краснодарского НИИ ККБ №1 им. С.В. Очаповского рассказал о том, как он вместе с коллегами спасает пациентов с болезнью Бехтерева после переломов и возвращает им возможность активной жизни с помощью плановой коррекции деформации позвоночника. Игорь Басанкин дал слушателям Школы несколько советов по профилактике переломов:
– Нужно полноценно лечиться, наблюдаться у ревматолога и соблюдать его рекомендации. Обязательно укреплять мышечный корсет, чтобы снизить нагрузку на позвоночник – есть специальная гимнастика, лечебная физкультура, доступная и пациентам с болезнью Бехтерева. И, конечно, соблюдать меры личной безопасности: исключить любую травмоопасную активность в роде прыжков, ныряния, езды на велосипеде, мопеде и так далее. По возможности – проводить своевременную хирургическую коррекцию.
Эксперты Школы активно общались с пациентами по наиболее важным темам. Антонина Давыдова, главный ревматолог Краснодарского края, зав.ревматологическим отделением НИИ ККБ №1 им. С.В. Очаповского, а также ревматологи московского НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой Дарья Румянцева и Екатерина Агафонова подчеркивали важность соблюдения рекомендаций врачей, физической активности и ответственного отношения к своему здоровью.
Одновременно, в рамках программы Школы реабилитологам и тренерам края методист по ЛФК НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой Сергей Кузяков представил специальный комплекс лечебной физкультуры для пациентов с болезнью Бехтерева. После совместного с пациентами практического занятия ЛФК реабилитологи и тренеры получили сертификаты, подтверждающие, что теперь пациенты могут заниматься спортом под их наблюдением. Несколько видеокурсов ЛФК Сергей Кузякова размещены в свободном доступе на сайте и канале на YouTube Общества.
По мнению экспертов и участников, Школа в Краснодаре оказалась и интересной, и полезной: пациенты узнали много нового, в частности – по вопросам планирования семьи и ведения беременности, получили консультацию специалистов. После окончания Школы пациенты их Краснодара, Сочи, Крымска, Элисты выразили желание по примеру участников Общества объединиться, чтобы получить больше возможностей сделать свою жизнь лучше, помогать друг другу и наладить постоянный контакт с медиками. Пока – в сети ВКонтакт.
В октябре 2018 г. очередная Школа для пациентов, организованная при поддержке Фонда президентских грантов, пройдет в Волгограде.
Проект развития Школы для пациентов с болезнью Бехтерева реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов при содействии Института ревматологии, Ассоциации ревматологов России и других партнеров
О болезни Бехтерева
Анкилозирующий спондилит – хроническое аутоиммунное заболевание, одно из ревматологических заболеваний. По официальной статистике, в России насчитывается более 100 тыс. пациентов с этим заболеванием. В 2012 году при обследовании российских пациентов с болезнью Бехтерева было выявлено, что стойкая утрата трудоспособности наступала в среднем через 15 лет после начала болезни, а средний возраст получения инвалидности составил 46,3 года. В Европе АС диагностирован у 1,7 миллиона человек.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 15 региональных отделений. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» – информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» – развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» – создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» – продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» – участие в российских исследованиях, изучение международных методик
Видео Школы:
Фотоотчет на странице ВКонтакте
Публикации в прессе
Публикации в социальных сетях:
OK, Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом
VK, Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит)
Instagram, ankylosing_spondylitis
G+, Болезнь Бехтерева Анкилозирующий спондилит
FB, Болезнь Бехтерева-лечение и обмен опытом.Общественная организация пациентов