В конце декабря в воздухе витает ощущение новогоднего чуда, готовятся планы на выходные дни. Встречи с друзьями, родными и близкими. Дети пишут письма Деду Морозу и предвкушают получение подарков. У всех вокруг много хлопот. Чтобы не потеряться в этом круговороте дел, нам на помощь приходят традиции. Это такие островки стабильности, которые позволяют лучше понять и осознать, что происходит в нашей жизни и вокруг нас. Одна из традиций – подведение итогов уходящего года.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева традиционно подводит итоги своей работы и благодарит каждого из вас, кто с нами уже 11 лет. Вы – это люди, которые приходят за помощью и люди готовые помогать. Это люди с ревматическими заболеваниями, их друзья, родные, близкие, врачи, психологи, юристы, партнёры.
Так в уходящем году у нас прибавилось ещё больше неравнодушных людей и открылось 5 новых региональных отделений организации: в Ивановской, Амурской, Вологодской областях, в Архангельской области и Ненецком автономном округе, Ханты-Мансийском автономном округе.
В прошлом году подводя итоги года, мы говорили про очередной круглый стол в Иркутской области, которые мы в комплексной работе проводим с 2020 года, чтобы добиться привидения территориальной программы госгарантий к федеральному уровню. И в этом году подводя итоги мы можем сказать, что мы сделали это! В этом году проводя круглый стол в Иркутске, мы уже двигались дальше и обсуждали вопросы маршрутизации, потому что вопрос территориальной программы уже был решен! Впереди большая работа, но начало положено! Для нас самое главное, чтобы все люди с ревматическими заболеваниями могли на равных реализовывать свои права на лечение, лекарства, реабилитацию, трудовую деятельность и на достойную жизнь, не смотря на тяжёлую болезнь.
Найти единомышленников, друзей и взаимную поддержку друг для друга в своем регионе, помогли проведенные нами 11 очных Школ пациентов, 3 из которых состоялись в Новосибирске в течение года и других городах, таких, как Иркутск, Пенза, Саратов, Самара, Санкт-Петербург, Архангельск, Пермь. В Перми прошел новый формат, а именно правовой тренинг с медицинским юристом.
Он-лайн Школы в этом году объединили тысячи людей со всех уголков нашей страны и были посвящены обострениям при ревматических заболеваниях, а также а осложнениям и коморбидным состояниям при анкилозирующем спондилите (АС) и ревматоидном артрите (РА).
Сотрудничество с Русской национальной ассоциацией скандинавской ходьбы (RNWA) помогло нам в объединении людей с помощью лечебного движения, а именно обучению на инструкторов по адаптивной скандинавской ходьбе в 15 региональных отделениях организации: Республика Чувашия, Севастополь, Ставропольский край, Алтайский край, Республика Башкортостан, Республика Татарстан, Архангельская область и Ненецкий автономный округ, Амурская, Иркутская, Новосибирская, Оренбургская, Вологодская, Воронежская области, Москва и Подмосковье. В следующем году мы планируем развитие клубов адаптивной скандинавской ходьбы совместно с RNWA, а также обучить ещё больше регионов.
Людей из разных стран, собрала наша площадка ко Всемирному дню АС (World AS Day) центральной темой, которого было движение, мы подготовили международное он-лайн занятие по лечебной физкультуре с инструктором-методистом ЛФК Кузяковым С.Н.
Объединить на одной платформе людей с различными ревматическими заболеваниями и федеральных экспертов от главного ревматолога России, члена-корреспондента РАН Лилы А.М. до главных специалистов ревматологов страны, экспертов по медико-социальной реабилитации, двигательной терапии, ортезированию, протезированию и др. удалось на Всероссийском форуме для людей с ревматическими заболеваниями, который был посвящен Всемирном дню борьбы с артритом и проходил в гибридном формате.
Для обмена опытом, знаниями и экспертизой представители Общества приняли участие в III Конгрессе с международным участием Московская ревматология, в XIII Научно-практической Конференции «Общетерапевтические аспекты ревматологии» Сибирского федерального округа, во Всероссийском конгрессе с международным участием «Дни ревматологии в Санкт-Петербурге – 2023», в XIV Всероссийском конгрессе пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение», в VIII Конвенции по скандинавской ходьбе, в Московском урбанистическом форуме, в Конференции «Здоровье нации. Современная роль пациентских сообществ», в V Общероссийском форуме по содействию защите прав и интересов пациентов с иммунноассоциированными заболеваниями.
Продолжая тему про людей и объединение, наши поддерживающие проекты нашли новое воплощение в этом году. Так помимо психологической реабилитации в рамках нашего проекта «Точка опоры» при сотрудничестве с благотворительным центром ОПОРА, мы запустили новый проект «Формирование службы равного консультирования для людей с аксСпА». На данный момент в проект ведётся набор участников с аксСпА. В рамках проекта мы обучим по технологии равный равному (peer-to-peer) равных консультантов, трансформируя личный опыта человека с аксиальным спондилоартритом в профессиональную помощь.
Люди. Люди это все ради кого что-либо делается. Новый формат взаимодействия людей для нас – это участие в благотворительных ярмарках. В уходящем году это были ярмарки в саду имени Баумана в рамках проекта «Город неравнодушных» и Московском урбанистическом форуме, на которых были представлены работы наших участников. Поддержка и отклики помогли нам в развитии направления – трудовой и социальной адаптации. Заключено Соглашение о сотрудничестве в проекте Министерства труда и социальной защиты «Социальный маркетплейс» и первые поделки от наших пациентов уже отправлены на фотосессию и формирование каталога. В следующем году планируется развитие данного проекта и привлечение большего количества пациентов к трудовой деятельности.
Детки из разных уголков нашей страны, проходящие лечение в НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и из подмосковного региона, проходящие лечение в Научно-исследовательском клиническом институте детства в Мытищах получили новогодние подарки и интерактивные открытки с полезной информацией, всего более 100 детишек с ревматическими заболеваниями.
Количество подписчиков Общества в разрешенных социальных сетях в уходящем году составило: YouTube 21 902, ВКонтакте 18 400, Одноклассники 1600, Telegram 3230, не считая региональных чатов и социальных сетей от региональных отделений, число подписчиков в таких группах может варьироваться до 8800.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, а также председатели региональных отделений и эксперты вели активную информационно-разъяснительную работу и правовую поддержку пациентов с объяснениями положений нового и действующего законодательства РФ, регулирующего вопросы предоставления медицинской помощи, лекарственного обеспечения, а также установления инвалидности и прав инвалидов, оказывали содействие в подготовке обращений по вопросам защиты законных прав и интересов в официальные органы и судебные инстанции. Кроме того, Общество от своего имени готовило и направляло в органы государственной власти и органы местного самоуправления обращения и заявления для решения актуальных проблем пациентов, таких как лекарственное обеспечение, медицинская помощь, медико-социальная экспертиза. Благополучателями информационно-разъяснительной работы и правовой поддержки стали более 3 500 человек.
