В декабре 2023 года МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и ещё семь общественных организаций пациентов с ревматическими заболеваниями направили обращения в адрес Председателя Правительства РФ и Министра здравоохранения РФ. Темой обращения стали вопросы лекарственного обеспечения, а также просьба в адрес Минздрава выпустить официальные разъяснения к Постановлению Правительства РФ №890 от 30.07.1994 г.
Вопросом равного доступа для пациентов с ревматическими и другими аутоиммунными заболеваниями к терапии генно-инженерными биологическими и в целом современными препаратами из перечня ЖНВЛП, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и его партнёры занимаются системно. Как показывают опросы и анализ многочисленных кейсов пациентов, в разных регионах органы здравоохранения по-разному трактуют действующие механизмы лекарственного обеспечения. В результате, многие пациенты не могут получить терапию ГИПБ без получения инвалидности, или после улучшения состояния здоровья теряют статус инвалида и доступ к препаратам, в результате – их состояние ухудшается. Главная задача, которую ставят перед собой общественные организации пациентов – изменить подход к лечению пациентов так, чтобы снизить уровень инвалидизации пациентов, помочь сохранить тысячам людей активный образ жизни и трудоспособность как можно дольше.
Участие в общественных советах, работе дискуссионных площадок и пациентских конференциях позволяет удерживать фокус внимания Минздрава, медицинских экспертов и всех заинтересованных специалистов на основных, пока нерешённых вопросах лекарственного обеспечения пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Благодаря этому в некоторых регионах ситуация меняется к лучшему, при участии пациентских организаций вырабатывается новый подход к схемам лечения. Однако, многие вопросы всё ещё ждут своего решения.
В обращении, направленном в декабре 2023 года в адрес Председателя Правительства РФ и Министра здравоохранения РФ представители восьми пациентских организаций, а также индивидуальное обращение на имя главы государства В.В. Путина от лица Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, напомнили основные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с аутоиммунными заболеваниями в разных регионах России. Во-первых, это сохранение разных стандартов и подходов к направлению на амбулаторное лечение и лекарственному обеспечению пациентов с одними и теми же диагнозами. Во-вторых, остаётся зависимость лекарственного обеспечения от наличия справки об инвалидности – в некоторых регионах без неё практически невозможно получить современные дорогостоящие лекарства. Хотя, логично было бы предотвращать инвалидизацию за счет своевременного и качественного лечения, и за счёт этого сокращать социальные расходы и сохранять экономическую активность людей. Оценка экономического эффекта такого подхода сегодня осложнена отсутствием или неполнотой общенациональных регистров пациентов с ревматическими заболеваниями.
Но главным остаётся по-прежнему вопрос в обеспечении равного доступа пациентов к современным препаратам и терапии. Основные ограничения в получении льготных лекарств, даже при наличии их в перечне ЖНВЛП, связаны с действующим до сегодняшнего дня Постановлением Правительства РФ №890 от 30.07.1994 г «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». С момента его принятия Всемирная организация здравоохранения перешла на новую классификацию лекарственных средств (АТХ) и ввела новые требования МКБ-10, клинические рекомендации и медицинские стандарты. Однако, в Постановлении №890 сохраняются устаревшие классификации, отсутствуют указания на современные лекарственные препараты, что даёт основания региональным органам здравоохранения отказывать пациентам в лечении или назначении генно-инженерных биопрепаратов или селективных иммунодепрессантов.
Именно поэтому пациентские организации обратились с просьбой к Правительству РФ привести устаревшие формулировки Постановления Правительства №890 в соответствие с современными требованиями МКБ и классификаторов, а к Министерству здравоохранения – с просьбой выпустить официальные разъяснения по трактовкам для региональных органов здравоохранения.
Министерство здравоохранения РФ 7 февраля 2024 в письме №25-1/И/1-2057 и 14 февраля в письме № 25-1/3004213-1666 сообщило, что порядок обеспечения пациентов лекарствами в рамках Постановления №890 определяют субъекты РФ самостоятельно, а возможности выпустить официальные разъяснения у него нет.
Тем не менее в Министерстве здравоохранения, как и ранее в письме №25-1/539 от 15.04.2020 за подписью Е.А. Максимкиной в ответ на коллективное обращение пациентских организаций, отмечено, что «Граждане Российской Федерации, страдающие ревматизмом и ревматоидным артритом, системной (острой) красной волчанкой, болезнью Бехтерева вне зависимости от статуса инвалида могут обеспечиваться лекарственными препаратами, включенными в стандарты лечения (клинические рекомендации) по соответствующему заболеванию и включенными в перечень ЖНВЛП».
Ранее позицию Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ исходя из письма №25-1/539 от 15.04.2020 за подписью Е.А. Максимкиной в своём информационном письме довёл до главных ревматологов регионов А.М. Лила, член-корреспондент РАН, профессор, главный ревматолог Минздрава России. Пока вопрос об изменении или разъяснениях к Постановлению Правительства РФ №890 остаётся открытым, это письмо – основной аргумент для пациентов, если возникнут вопросы с назначением терапии или получением лекарств.
Для справки:
Коллективное письмо в адрес Председателя Правительства РФ и Министра здравоохранения РФ направили:
-
МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
-
МБОО «Кожные и аллергические болезни»
-
БФ «Особая забота»
-
Ассоциации некоммерческих организаций в сфере медико-социальной поддержки граждан «Справедливое будущее»
-
Ассоциация «Спасти и сохранить»
-
МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни»
-
АНО «Расстояние»
Письмо в адрес главы государства В.В. Путина направили МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»