Возможность получать в случае необходимости профессиональную психологическую поддержку индивидуально или в группах дает пациентам соглашение, подписанное МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и АНО «Благотворительный центр реализации психологической реабилитационной программы пациентам, родственникам и медицинским работникам «ОПОРА».
Диагностирование тяжелого или неизлечимого, хронического заболевания – это стресс для любого человека и серьезное испытание для его родных и близких. Пока в России клиническая психология находится на этапе развития, пациенты самостоятельно учатся перестраивать свою жизнь, справляться с тревогой, ищут и, к счастью, часто находят поддержку в сообществах других пациентов.
К хроническим заболеваниям относится и болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит). Поэтому Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева в 2019-2020 годах реализовало проект, направленный на развитие психологической помощи пациентам. При поддержке Фонда президентских грантов проведены 10 Школ для пациентов с участием, на которых эксперты дали слушателям базовые знания о психологии, способах справляться с тревогой, оставаться приверженными медицинской терапии, строить отношения с близкими и врачами. Одновременно проходили встречи со специалистами-психологами из 10 регионов России, чтобы обратить их внимание на проблемы и специфические потребности пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями.
О том, насколько важно поддерживать в пациентах силу духа, помогать им справляться со стрессами и сложностями, говорит и тот факт, что 2021 год ASIF (Международная ассоциация пациентов с анкилозирующим спондилитом) объявила годом Эмоционального благополучия (Emotional Wellness). Под этой же эгидой в этом году проходил и Всемирный день анкилозирующего спондилита.
Соглашение с АНО «ОПОРА» стало следующим этапом в развитии инициативы, направленной на предоставление пациентам с болезнью Бехтерева получать при необходимости профессиональную психологическую помощь и поддержку. Первым шагом в сотрудничестве двух организаций станет пробный курс для 5 пациентов, включающий 10 занятий. На основе пилотного курса психологи АНО «ОПОРА» совместно с Обществом детально проработают формат и содержание психологической поддержки всех желающих пациентов с болезнью Бехтерева. На первом этапе обсуждаются организация постоянно действующей «горячей линии», групповые дистанционные занятия, а также возможность проведения индивидуальной работы по квотам.
Кроме того, соглашение предусматривает совместное проведение информационных и просветительских мероприятий для пациентов, разработку и распространение информационных и методических материалов для пациентов и др. В результате сотрудничества пациентская организация и АНО «ОПОРА» рассчитывают на заметное расширение популярности психологической поддержки среди пациентов и на то, что помощь квалифицированных специалистов станет им более доступной.
Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек[1]. Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 29 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
· «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
· «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
· «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
· «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
· «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
АНО «Благотворительный центр психологической реабилитации тяжелобольных пациентов и их родственников ОПОРА»
Психологическую работу с онкобольными и их близкими начали в 2014 г. в Учебно-методическом центре при издательстве «Генезис», а в 2019 г. расширили границы психологической помощи. Сегодня команда профессиональных психологов оказывает БЕСПЛАТНУЮ психологическую поддержку людям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Реабилитационная программа помогает пациентам нормализовать свою эмоциональную сферу, найти ресурсы для дальнейшего выздоровления, обрести контроль над своим состоянием.
ОСНОВНЫЕ ЦЕЛИ ПРОЕКТА:
· Улучшить эмоциональное состояние, дать поддержку, помощь в преодолении тревоги, страхов
· Научиться способам овладения стрессом и нахождением ресуров для борьбы за своё здоровье
· Сформировать и поддерживать мотивацию к лечению
· Обеспечить условия для полноценной психологической реабилитации и общего улучшения самочувствия
· Преодолеть сложности в семейных взаимоотношениях, общении с медицинским персоналом, рабочим коллективом, друзьями
· Помочь медицинским работникам справиться с негативными проявлениями профессионального и эмоционального выгорания.
1. Национальные клинические рекомендации по терапии анкилозирующего спондилита http://cr.rosminzdrav.ru/schema.html?id=175#/text, ссылка действительна на 04.02.2019