Благодарности

Хочу сказать огромное спасибо организаторам и участникам, прошедшей 25 января, школы пациентов. Отдельное спасибо за фуршет.

Узнал много нового по ББ. Сам более более 35 лет. В ревмоцентре, последний раз,был в 2004 году. Получаю терапию биологическими препвратами на Кирочной, в МАПО. Хочется, чтобы были и в дальнейшем такие встречи.

С Уважением, Сергей Ящишин

Уважаемая Наталья Юрьевна!

Большое спасибо за хорошую организацию и проведение " Школы пациентов" в Санкт-Петербурге 25.01.2020. Ваша информация о социальной защите пациентов очень полезна и свидетельствует об огромной работе, которую Вы проводите, помогая конкретным людям, а также о Вашей компетентности в этой области. Все мероприятия заявленной программы были продуманы и исполнены на высоком уровне.

Хочу выразить благодарность главному врачу КРБ 25 Инамовой О.В за тёплое приветственное слово и предоставленную возможность собраться в стенах этого учреждение. Её эмоциональное выступление вселяет в нас, пациентов, веру и надежду, что есть врачи, готовые и умеющие лечить.

И, конечно, меня, как и всех присутствующих в зале, очаровала и покорила Гайдукова Инна Зурабовна - врач, который умеет лечить и умеет говорить с пациентом на понятном языке. Она была готова отвечать на наши вопросы ещё долго и долго.... Я получила ответы на важные для меня вопросы, которые и раньше задавала неоднократно в разных аудиториях, а конкретный и исчерпывающий ответ получила только здесь.

Стараюсь бывать, по возможности, на всех проводимых "Обществом" мероприятиях. К сожалению, не удалось побывать на экскурсии в лаборатории, занимающейся разработкой новых лекарств.

Желаю всем здоровье и большое спасибо за ваш труд!

Потехонченко Л.Я.

Удивительно, но люди вне зависимости от состояния здоровья плохо понимают психологические аспекты жизни, своего ежедневного статуса. Ваши школы - глубокий образовательный Университет, в чем я убеждаюсь по своим пациентам.
Благодарна за сотрудничество.

Е.Зонова
Главный внештатный специалист-ревматолог Сибирского Федерального округа

Добрый день!

Хочу поделиться своими мыслями и впечатлениями о проводимых занятиях по скандинавской ходьбе. Записывалась неопределенно, не зная , нужно ли мне это… Думала, может быть, схожу хоть один раз, посмотрю. Палки приобрела 2 года назад, не пользовалась ни разу, о чем сожалела. Но хорошо, что не ходила с ними. Не посетив занятия, проводимые, практически, индивидуально с каждым новичком, очень энергичным энтузиастом Натальей Юрьевной Леонченковой, не зная о принципиально другой технике, отличающейся от традиционной, повсеместно используемой, просто навредила бы себе! Кроме того, что меня научили ходить с палками, я узнала об обязательных разминках и заминках, много другой полезной информации, познакомилась с интересными людьми… Стараюсь не пропускать занятия и в дальнейшем принимать в них участие. Очень благодарна Наталье Юрьевне и содействующему "Обществу взаимопомощи при болезни Бехтерева" за предоставленную возможность ходить под обучающим руководством инструктора с очень удобными палками, пребывая на свежем воздухе, укрепляя суставы и здоровье в целом, получая при этом заряд энергии и позитива! Желаю, главное, здоровья!

Спасибо за идею, реализацию, терпение и самопожертвование!

С уважением, Жанна Л.

Здравствуйте!

Хочу выразить вам огромную благодарность за помощь, благодаря вам за июль месяц мне выдали два препарата (один по региональной льготе и второй по федеральной льготе), так что сейчас есть один препарат с запасом! Очень приятно чувствовать вашу защиту и поддержку! После моего обращения к вам в аптеке действительно произошли некоторые изменения, даже поменялись некоторые правила выдачи препаратов (более организованно) и фармацевты стали более вежливыми!)) Спасибо вам!!!

Жанна Л.

Доброго дня!

Хочу поблагодарить Вас за мероприятие, проведенное в г.Красноярске 16.02.2019. Все было очень достойно организовано, за это отдельная благодарность Путининой Елене! Много полезной информации, ничего лишнего, были наглядно продемонстрированы упражнения лфк, спасибо большое инструкторам Сергею Николаевичу и Валерию Леонидовичу!

Успехов Вам и удачи в развитии!

Валерий И.

На этих выходных побывал пожалуй на самом информативном и ярком семинаре "ЛФК для людей с анкилозирующим спондилитом (болезнь Бехтерева)".

Было две секции: 1. Специалисты ЛФК и врачи, 2. Больные. Затем общее занятие с демонстрацией полной методики, где инструкторы помогали больным правильно выполнять задания.

В спикерах был лично автор методики Кузяков Сергей Николаевич, методист ЛФК высшей категории ФГБНУ НИИР им. В. А. Насоновой, и Васильев Валерий Леонидович, врач-реабилитолог, ЛФК, кинезиотерапевт ГКБ №4 г. Москвы.

Так как мероприятие проходило на федеральном уровне не обошлось без представителя Министерства здравоохранения Красноярского края Шестерня Павел Анатольевич, д.м.н., профессор, главный ревматолог по Красноярскому краю поведал как организована помощь больным в крае.

Огромное спасибо за организацию семинара МРОБОИ "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева" (Болезнь Бехтерева Анкилозирующий спондилит)

Здравствуйте, уважаемые члены организации взаимопомощи при ББ!

Меня зовут Алексей и я был участником мероприятия в городе Иркутск 26.01.19. Проходил Курсы инструкторов, однако сам я не инструктор, а пациент, физкультурой начал заниматься из-за болей в спине уже 6 лет назад, вдруг сильнее заболела спина и после обследования в мае 2018 поставили диагноз ББ. Переданный Вами опыт во время курса подтвердил для меня окончательно насколько важна роль ЛФК в реабилитации. Хочу выразить Вам огромную благодарность за этот опыт!

Спасибо!

С уважением, Алексей Ш.

От участника: Добрый день!!! Хочу выразить огромную благодарность за создание группы больных Болезнью Бехтерева вконтакте ! Только оттуда удаётся узнать что-то новое! Истории людей побуждают к действиям и становится не так страшно за своё будущее! Большое спасибо ещё раз! С уважением, Софья.

Здравствуйте. Выражаю Вам огромную благодарность в оказании помощи в лечении моего мужа Данифа с болезнью Бехтерева. От всей нашей семьи, Вам низкий поклон, спасибо, что помогаете людям оказавшиеся в трудном положении!!!

И от меня примите поклон! Спасибо просто огромное от всей души! Даже скрывать не стану, после постановки диагноза прибывала в полной растерянности ...Эта группа мне очень помогла все правильно принять и понять. Приняла решение, сейчас немного разобраться с работой, что было больше свободного времени и начать посещать школы для пациентов и вообще вести себя более активно в группе. Еще раз спасибо!!!

Добрый день!

Меня зовут Екатерина Максимова. Хотела бы выразить огромную благодарность Обществу взаимопомощи при Болезни Бехтерева за оказанную поддержку. Расскажу все по порядку.

Мой дядя Евгений Г. (1961 г.р) родился в селе Бальзой (Читинская область), в 18 лет ему поставили диагноз Болезнь Бехтерева. К счастью болезнь долго была в ремиссии, боли были лишь иногда. В 2016 году после перенесенного тяжелого гриппа начались резкие ухудшения, появились сильные боли, спину согнуло вперёд вместе с шеей. К сожалению даже случился перелом в шейном отделе.

Мы узнали, что в таких ситуациях возможна операция по выпрямлению и фиксации позвоночника. Это стало жизненно необходимой процедурой для моего дяди, но мы не знали с чего начать( так как это сложная, дорогостоящая и достаточно редкая операция). Мы всей семьей начали сбор средств на операцию, но денег все равно не хватало. Тогда мы решили искать помощи.

В интернете мы нашли сайт Общества взаимопомощи при Болезни Бехтерева и в ноябре 2017 года обратились к Бостынец Галие (Председателю Московского отделения Общества) за материальной помощью. Но, к сожалению (а может и к счастью), нам ответили, что Общество организовано такими же инвалидами и средств на оказание материальной помощи в Обществе нет. Но расспросив нас более детально, Галия сказала, что данные операции должны делать по квотам и что она уточнит эту информацию у коллег и докторов, и все вместе подумаем, как нужно поступить, с чего начать.

С этого момента мы были постоянно на связи. Информацию для нас узнавали многие члены общества. В итоге нами были подготовлены документы для заочной консультации в ННИИТО им.Я.Л.Цивьяна (г. Новосибирск) – огромное спасибо за помощь Председателю Новосибирского отделения Общества Сидоровой Светлане. Консультация была получена и в НИИТО нам дали направление на получение квоты на проведение операции.

Также огромное спасибо Председателю Татарстанского отделения Сахабутдиновой Рамиле за возможность пообщаться лично с женщиной, прошедшей подобную операцию, это очень вдохновило моего дядю.

В процессе получения квоты (мы получили её в январе 2018 года) мы по всем возникающим вопросам получали поддержку Общества.

После получения квоты возникли проблемы с назначением даты операции, так как в НИИТО не оказалось нужной конструкции и долгое время нам не давали ни положительного ни отрицательного ответа. Огромное спасибо юристу Общества Никитиной Ольге, которая составила письмо, в ответ на которое мы получили точную дату операции.

Операция моему дяде назначена на 03.09.2018 г. в ННИИТО им. Я.Л.Цивьяна (г. Новосибирск)!

Вся наша семья выражает искреннюю благодарность всем членам Общества взаимопомощи при Болезни Бехтерева, кто не остался равнодушен к нашей ситуации! Это так важно, когда ты понимаешь, что ты не «один на один» со своей проблемой и есть люди, которые искренне переживают и готовы помочь! Здоровья вам и вашим близким!

Екатерина Максимова